Co se stalo autistickým dětem po smrti rodičů?
Obsah:
- Co se stalo s naším autistickým dítětem po smrti?
- Měly by se rodiče stát "podpůrnou sítí?"
- Pomáhat autistickému dítěti, aby se připojil ke komunitě
- Dobrovolnictví a začleňování jako léčba anonymity
- Pobyt na místní úrovni může znamenat, že zůstanete v kontaktu
CO SE STANE S TĚLEM PO SMRTI? (Září 2024)
Co se stalo s naším autistickým dítětem po smrti?
Až zpátky, kamarádka nasměrovala svou pozornost na krátké video na stránkách PBS, které obsahují dvě rodiny s dospělými na autistickém spektru. Rodiny byly velmi podobné. Obě byly bílé a střední třídy (jedna rodina vypadala být bohatší než druhá, ale ani zdaleka nebyla bohatá ani chudá). Obě rodiny sestávaly z matky a otce v pozdějších letech (důchodový věk) s autistickým synem ve dvacátých letech. Oba mladí muži byli verbální a citliví, ale oba byli významně zpochybňováni tím, že se zdálo, alespoň na povrchu, být intelektuální a kognitivní problémy, stejně jako obrovská potřeba stejného a rutinního.
V obou případech konec školních služeb signalizoval ukončení léčby a konec mnoha dotovaných příležitostí. Jeden mladík však strávil den v chráněné dílně; druhý pracoval v obchodě s obchodníkem na plný úvazek. Každá z nich vypadala velmi dobře s pracovním nastavením. Jinými slovy, oba měli významné, celodenní podporované situace, ve kterých byli výdělečně zaměstnáni mimo domov. A v obou případech se zdá, že podporovaná situace byla financována nějakým federálním nebo státním programem (nebyly to soukromé nastavení).
Rodičovská obava proto nebyla tak "jak se s touto situací vyrovnáváme". Obavy byly "co se stane, když zemřeme?"
Měly by se rodiče stát "podpůrnou sítí?"
V jedné domácnosti dospělí sourozenci již souhlasili, že se stanou opatrovateli pro svého bratra. V druhém, bez sourozenců, rodiče pracovali s jinými rodinami (kteří nebyli v rozhovoru), aby vytvořili životní situaci na plný úvazek. Dokonce i když pracovali na tomto řešení, zdálo se, že rodiče jsou velmi pochybná, pokud jde o to, zda jejich syn zvládne skupinový domov. Doufali, že prostřednictvím soukromého financování výcviku ve vlastním domě ho připraví na nezávislější život.
Samozřejmě, tyto rodiny představují velkou skupinu lidí v (nebo brzy v podobné situaci). Peter Gerhardt, jeden z mála lidí s vážnými zkušenostmi s prací s dospělými na spektru, popsal očekávanou záplavu dospělých s autismem jako "tsunami". Důvod je opravdu poměrně jednoduchý: více dětí s autismem znamená dlouhodobě více dospělých s autismem. Školní programy jsou komplexní a dostupné všem, ale programy pro dospělé jsou skrytější a mohou zahrnovat dlouhé čekací seznamy, zejména pro rodiny, u kterých dospělý s autismem nemá agresivní chování a je schopen zvládnout každodenní péči a rutiny práce.
Pomáhat autistickému dítěti, aby se připojil ke komunitě
Jedna věc, která skutečně udeřila mně i mému manželovi, když jsme viděli, že video je neuvěřitelnou izolací zobrazenou. Rodiče a syn, v obou případech, vypadali, že žijí ve vakuu. Nezjistila se o rodinných aktivitách; žádný popis vnějších aktivit syna; žádná zmínka o přátelé nebo rodině (mimo sourozenců, kteří žijí daleko). Tyto rodiny byly v podstatě samy o sobě - stejně tak i jejich synové. Rodiny se věnovaly touze svých synů o stejnost a rutinu; jeden rodič poznamenal, "každý z nás byl schopen žít v životě dospělého člověka."
Samozřejmě, strach o "po smrti" je skutečný pro rodiče každého dospělého s postižením. Zdá se však jasné, že nemůžeme záviset na vládní bezpečnostní síti, která by poskytla podporu, lásku a komunitu, kterou potřebují naše dospělé děti. Stejně jako očekáváme, že budeme plánovat a zapojovat se do života našich malých dětí, musíme plánovat a zapojit se do tvůrčího řešení problémů a budování komunity pro naše dospělé děti, aby naše životy a životy našich dětí nebyly popsány slovy " "a" strašlivě ".
Jedna věc, kterou naše rodina učinila - záměrně - je nechat anonymitu předměstí pro menší město. To je rozdíl. Skutečný rozdíl. Tady náš syn s autismem není divný cizinec: je to Tom. Na tom záleží.
Dobrovolnictví a začleňování jako léčba anonymity
Když jdeme do knihovny, knihovník ho zná jméno. Když jdeme do bowlingové dráhy, majitelé uliček znají jeho velikost boty. Zaměstnanci YMCA ho dobře znají a jsou ochotni vytvořit malé ubytování v programech, které by jinak mohly být pro něj náročné.
Tom je dobrý klarinetový hráč; každý hudební pedagog ve městě zná svou dovednost a zná ho. Hraje ve škole a začíná hrát s městskou kapelou. Letní tábor řízený regionální symfonií je požehnáním, a to nejen proto, že je to úžasný tábor, ale protože stejní lidé, kteří vedou tábor, také provozují městskou kapelu, konzervatoř a symfonii. Líbí se Tom a respektují jeho talent. Malý svět.
Jako členové komunity si také stále více uvědomujeme, kde jsou příležitosti pro dobrovolnou práci, stáže a potenciálně pro zaměstnání. Víme o pracovních místech - nejen u Walmartu nebo v obchodě s potravinami, ale i v obchodních a neziskových podmínkách - což by mohlo potenciálně poskytnout našemu synovi příležitost. Známe osoby, které provozují podnikání a neziskové organizace. A je jasné, že zatímco menší podniky a neziskové organizace obvykle nezaměstnávají "osoby se zdravotním postižením", mohou být ochotni zaměstnat určitého jednotlivce, kterého zná a mnoho let se mu líbí.
Vyrostl jsem na předměstí a žil ve městě, vím, jak snadné je to, aby se cítil jako kousek kůry plovoucí na obrovském oceánu lidí - sám v davu. Ale také vím, že je možné žít jinak. Viděl jsem rozšířené rodiny, které se starají o své vlastní. Sledoval jsem, že komunity podporují členy, kteří potřebují trochu další pomoci. Tady v našem městě poskytuje nízkorozpočtový komunitní program podporu seniorům a dospělým se zdravotním postižením s domácími službami a dopravou bez nutnosti vládní byrokracie nebo financování.
Pobyt na místní úrovni může znamenat, že zůstanete v kontaktu
Nic z toho neznamená, že víme, že Tom bude "v pořádku", když budeme pryč. Od té doby je obrovská vzdálenost a náš syn ještě není 22. Určitě neočekáváme, že naše komunita vyzvedne kusy, pokud se nám podaří ztratit naše dítě.
Víme ale, že všichni máme - mámu, tátu, sestru a bratra - život zde. Bowling, knihovna, hudba, Y a další jsou součástí. Očekáváme, že stárneme zde a předpokládáme, že Tom bude žít s námi nebo s námi, když budeme starší. Očekáváme, že bude nadále růst jako místní dobrovolník, zaměstnanec, umělec a dospělý žák. Stejně jako my. Máme plány a nápady na "když jsme pryč," ačkoli tyto plány jsou (stejně jako celý život) podléhají změnám.
Pomáhat autistickým dětem se sociální komunikací
Co skutečně vyžaduje socializovat lidskou bytost, která se automaticky neváže s ostatními?
Knihy mohou pomoci dětem nasazených rodičů
Knihy na tomto seznamu jsou skvělým způsobem, jak začít s rozhovorem se svým dítětem o pocitů, které může mít ohledně nasazení rodičů.
Tipy pro sexuální vzdělávání autistickým dětem a dospívajícím
Sexualita je těžké téma s jakýmkoli dospívajícím. Pro dospívající na autistickém spektru je sexuální vzdělávání ještě složitější. Zde je způsob, jakým mohou rodiče přistupovat.