Co je syndrom mladistvé chronické únavy?
Obsah:
- Co je syndrom mladistvé chronické únavy?
- Základy chronické únavy syndromu
- Symptomy syndromu mladistvé chronické únavy
- Jak běžný je syndrom mladistvé chronické únavy?
- Diagnostika syndromu chronické únavy pro mladistvé
- Léčba syndromu chronické únavy pro mladistvé
- Jaká je prognóza?
- Zvláštní výzvy syndromu mladistvé chronické únavy
Beth's Journey (Pfeiffer Syndrome) (Září 2024)
Co je syndrom mladistvé chronické únavy?
Juvenilní syndrom chronické únavy (JCFS) je zcela podobný syndromu chronické únavy dospělých (CFS nebo ME / CFS), ale s některými důležitými rozdíly. Stojí za to podívat se, jak toto onemocnění ovlivňuje mladší lidi, stejně jako jiné rozdíly, které výzkumníci identifikovali.
2Základy chronické únavy syndromu
Než se podíváme na specifika JCFS, pomůže to obecně pochopit CFS.
Výzkum naznačuje, že CFS zahrnuje dysregulaci několika systémů. Mnoho vědců se domnívá, že imunitní systém je nejvíce zasažen, ale může být také zapojen nervový a endokrinní (hormonální) systém.
CFS je často označován jako "mít chřipku, která nikdy nezmizí." V některých případech je hladina symptomů poměrně konzistentní v průběhu času, zatímco v jiných se mění značně ze dne na den nebo týden na týden. Lidé mohou mít jakoukoli kombinaci desítek příznaků a často je těžké uvěřit, že tyto příznaky jsou součástí stejného stavu.
CFS je kontroverzní nemoc. Ne všichni poskytovatelé zdravotní péče věří, že existuje, a mezi těmi, kteří věří v ně, nejsou všichni dobře vzdělaní, jak diagnostikovat a léčit.
Viz také:
- Jednoduchá vysvětlení syndromu chronické únavy
- Chronická únava: Symptom vs. syndromem
Symptomy syndromu mladistvé chronické únavy
Zatím nebyl zjištěn, zda má JCFS tendenci vykazovat jiný soubor příznaků než dospělý CFS.
Únava CFS není jako zdraví lidé, kteří se cítili, když jsou unavení. Je to jedinečný únavový stav, který může být velmi oslabující. Rovněž únava není jediným příznakem.
Mnoho lidí s CFS má symptom nazývaný post-námahová malátnost, která jim po cvičení ponechává velmi vyčerpanou a trvá jim to déle, než se zotaví z námahy. Například zdravý člověk, který jezdí na cviči jízdní kolo co nejsilněji po dobu 20 minut, může obvykle vykonávat stejný den po dni. Někdo s CFS, na druhé straně, by nebyl schopen opakovat své výkony dva nebo více dní po počátečním tréninku. Mohou také za několik dní pociťovat drtící únavu, rozšířenou bolest, zhoršené duševní procesy a příznaky podobné chřipce.
Také převládající je kognitivní dysfunkce, která se často označuje jako "mozková mlha". To může zahrnovat problémy s pozorností, krátkodobou pamětí, slovním vyjádřením, zachováním čtení a prostorovou orientací.
Tyto příznaky samy o sobě stačí na to, aby některé osoby vážně znehodnotili a mohou mít mnoho dalších příznaků. Mezi další časté příznaky CFS patří:
- Osvěžující spánek
- Úzkost, která studie ukazuje, může být zvláště převládající u JCFS
- Stázové závratě (nazývané syndrom ortostatické intolerance nebo posturální ortostatická tachykardie)
- Bolest v kloubech, bez zarudnutí nebo otoku
- Bolest krku
- Bolesti hlavy, jejichž vzorec byl nový při onemocnění
- Tender lymfatické uzliny
- Chronický kašel
- Nervové pocity, jako je necitlivost, brnění nebo pálení (tzv. Parestézie)
Lidé s CFS mají často také překrývající se podmínky. Tyto mohou být někdy zaměňovány s příznaky, ale mohou být potřeba diagnostikovat a léčit zvlášť. Mezi běžné překrývající se podmínky patří:
- Deprese
- Syndrom dráždivého střeva
- Fibromyalgie
- Potraviny, chemické nebo environmentální alergie / citlivost
Viz také:
- Seznam příznaků CFS
- Překrývající se podmínky
Jak běžný je syndrom mladistvé chronické únavy?
JCFS je považován za vzácný. Podle CDC má nemoc v rozmezí od 0,2% do 0,6% ve věku 11-15 let. CDC také uvádí, že CFS je u dospívajících méně časté než u dospělých a méně časté u dětí než u dospívajících.
Některé výzkumy naznačují, že JCFS je pravděpodobnější u dětí rodičů, kteří mají dospělé CFS nebo jiné podobné nemoci, což naznačuje možnou genetickou složku.
Viz také:
- Kdo dostane CFS?
Diagnostika syndromu chronické únavy pro mladistvé
V současné době nemáme pro JCFS specifická diagnostická kritéria, takže lékaři se spoléhají na kritéria pro dospělé CFS. Může to být výzva najít lékaře, který rozumí CFS, takže možná budete muset poradit s pediatry, rodinnými lékaři a dalšími ve vaší oblasti, abyste našli vhodný lékař.
Pro diagnostiku CFS lékař obvykle provádí důkladné vyšetření a provádí testy na několik onemocnění, které mohou způsobit podobné příznaky. Protože neexistuje diagnostický test pro CFS, považuje se to za "diagnózu vyloučení".
Mezi diagnostická kritéria patří:
- Nevysvětlitelná přetrvávající únava, která není způsobena námahou, není v klidu uvolněná
- Čtyři nebo více dalších závažných příznaků, jako je mlha mozku, pooperační malátnost, nespavostný spánek a jemné lymfatické uzliny
- Únava a jiné příznaky jsou přítomny po dobu nejméně šesti měsíců
Viz také:
- Hledání CFS doktora
Léčba syndromu chronické únavy pro mladistvé
Neexistuje žádný lék na žádnou formu CFS. Místo toho musíme tyto příznaky zvládnout. Efektivní řízení může vést k podstatnému zlepšení funkčnosti a kvality života.
Opět nemáme velký výzkum specifický pro JCFS, takže se musíme spoléhat na dospělý CFS výzkum.
Žádná léčba není prokázána zlepšením všech příznaků CFS. Většina lidí musí najít vlastní kombinaci léčby a strategií řízení. To může trvat hodně času a experimentování, což může způsobit několik neúspěchů. Zatímco proces je často dlouhý a frustrující, stojí za to za zlepšení, které může poskytnout.
Léčebný režim může zahrnovat:
- Přípravky k potírání příznaků
- Výživové doplňky
- Změny ve stravě
- Konzistentní, mírné cvičení, fyzikální terapie nebo stupňovitá cvičební terapie
- Psychologické poradenství nebo kognitivní behaviorální terapie
- Léčba jako masáž / karoserie nebo akupunktura pro kontrolu bolesti
V roce 2012 výzkum ukázal, že lék klonidin se zdá být dost bezpečný, aby zahájil kontrolované studie jako potenciální léčbu pro JCFS.
Někteří lékařští odborníci vyvinuli experimentální protokoly pro léčbu CFS na základě hypotéz nebo teorií, které dosud nebyly prokázány. Dva z těch nejznámějších jsou protokol Pall a protokol Glutathione. Mají různou míru vědecké podpory, někteří získají hlavní pozornost a jiní jsou široce odmítáni.
Je důležité si uvědomit, že tyto protokoly nebyly důkladně testovány ani pro CFS, ani pro JCFS, takže nevíme, jak jsou bezpečná nebo efektivní. Ujistěte se, že budete mluvit s lékařem o všech léčebných postupech, které považujete za dítě, a učinit také vlastní výzkum.
7Jaká je prognóza?
Důkazy naznačují, že polovina nebo více dospívajících s JCFS se může během několika let zcela zotavit z nemoci. V jedné následné studii se ti, kteří se neobnovili, byli stále vážně unavení a zhoršeni.
Předčasná diagnóza a léčba je považována za klíč k tomu, aby došlo k významnému zlepšení symptomů. Pokud máte podezření, že vaše dítě má JCFS, je důležité rychle vyhledat diagnózu.
8Zvláštní výzvy syndromu mladistvé chronické únavy
Chronické onemocnění jakéhokoli druhu může mít velký vliv na sebevědomí. To může být obzvláště pravdivé v případě, že choroba ohrožuje funkci v míře, kterou JCFS často dělá.
Děti s JCFS se mohou cítit "odlišné" od svých přátel a spolužáků. Mohou se také cítit izolovaní, protože se nemohou účastnit aktivit, jako jsou ostatní děti. Je běžné, aby se snažili udržet krok, což jen později zhoršuje jejich příznaky.
Mladí lidé s JCFS zvlášť pravděpodobně postrádají hodně školy - až 33%, podle následné studie zmíněné výše. To může vést k extrémnímu stresu a výzkum ukazuje, že tato skupina může být obzvláště pravděpodobné, že budou perfekcionisté a že budou velmi kriticky vůči sobě. Tyto vlastnosti jsou často spojeny s depresí, podle studie z roku 2011.
Studie z roku 2012 ukázala, že mladí lidé s tímto stavem měli vysokou míru úzkosti v souvislosti s mnoha věcmi, které byly kvůli jejich nemoci. Výzkumníci identifikovali pět hlavních témat:
- Sociální ztráta a úprava
- Nejistota a nepředvídatelnost
- Pocity zranitelnosti
- Být odlišný
- Příspěvek k jejich vlastní obnově
Děti ve studii byly znepokojeny diskusí o tom, zda je CFS "skutečný", jejich neschopnost vysvětlit jejich nemoc, být šikanovaní, nevěřili tomu, že jsou nemocní, a nedůvěra k dospělým v jejich životě. Rodiny, lékaři a školy by si měly být vědomy těchto problémů a pomoci při řešení řešení.
Rodiny těchto dětí pravděpodobně budou mít významný dopad.Léčba může způsobit finanční obtíže a čas, energie a stres spojený s péčí o nemocné dítě může napnout každého člena rodiny, stejně jako rodinné vztahy.
Tyto problémy mohou být zkomplikovány nedůvěrou v nemoci. Někdy rodiče, učitelé, přátelé a dokonce i lékaři nemusí věřit, že JCFS je skutečný, nebo to má dítě.
Pokud jde o akademické problémy, možná budete chtít zvážit tutora, on-line kurzy nebo homeschooling. Pro emocionální problémy může být prospěšné pro celou rodinu psychologické poradenství.
Viz také:
- Význam stimulace
- Získání školy
- Když někdo miluje CFS
Chronická únavnost versus syndrom chronické únavy
Chronický únavový syndrom je podmínkou extrémní a přetrvávající únavy. Zjistěte rozdíl mezi syndromem a příznakem.
OTC léky na fibromyalgii a syndrom chronické únavy
Přečtěte si informace o léčivých přípravcích, které vám pomohou při léčbě řady syndromů chronické únavy a fibromyalgie.
Nové jméno, kritéria pro syndrom chronické únavy
Syndrom chronické únavy získá nový název a revidovaná diagnostická kritéria. Bude pacientům a lékařským společnostem přijmout? Podívejte se, co je nového plus názory.