Zoeův příběh o životě s cystickou fibrózou
Obsah:
- Seznamte se s Zoe
- Zoeův příběh
- Zoe's Mealtimes
- Typický den pro Zoe a její rodinu
- Scott a Jada's Advice
- Buďte opatrní v souladu s plánem léčby
- Zaznamenejte vše, každý den
- Nezapomeňte se starat o sebe, stejně jako o své dítě
- Nebojte se dotazovat své poskytovatele zdravotní péče
- Advocate pro výzkum cystické fibrózy
Seznamte se s Zoe
Zoe Ose je rozkošné malé děvčátko s úchvatným úsměvem a velkými, krásnými očima, které prasknou vášní, radostí a nevinností dítěte, které právě začíná objevovat úžas celého světa kolem sebe. Zoe je také malá holčička, která žije s cystickou fibrózou (CF), což je onemocnění, které komplikuje jinak bezstarostné dětství a hrozí, že ji zbaví toho samého života, který tak vášnivě užívá.
Zoeův příběh
Zoein rodiče, Scott a Jada Oseová, poprvé začali mít podezření, že s Zoe není něco špatného, když v prvních dvou týdnech svého života nedosáhla své porodní hmotnosti. Zoe konečně dosáhla své porodní hmotnosti, když jí bylo asi 2 měsíce, ale Scott a Jada věděli, že je něco špatně. Pokaždé, když jí Zoe jedla, její břicho by se stalo tvrdé a nafouklé a ona by křičela bolestí, dokud se zdálo, že všechno, co jí, by se vrátila zpět do své pleny.
Během prvních deseti měsíců života Zoe Scott a Jada uskutečnily četné návštěvy pediatrické ordinace, aby diskutovali o svých obavách. Když pediatr neměl odpověď na Zoeovy příznaky, Scott a Jada provedli vlastní výzkum a začali mít podezření, že Zoe může mít cystickou fibrózu. Jejich pediatr nereagoval na jejich obavy, takže Scott a Jada si vzali Zoe do dětské nemocnice, aby získali druhý názor. Zatímco v den, kdy Zoe otočila 1, se jejich podezření potvrdila. Zoe skutečně měla cystickou fibrózu.
Zoe začala dostávat léčbu u akreditovaného CF Care Center. Teď, ve věku čtyř let, narostla na úžasný 80. percentil na růstových mapách. Život není snadný a ona se stále potýká s překážkami z času na čas, ale s velkou tvrdou práci, Zoe roste a dělá se dobře.
Po diagnostice Zoe byly testovány další sedm dětí Ose. Dvě děti, které jsou Jadovy biologické děti a nevlastní děti Scott, mají také cystickou fibrózu. Mají méně závažnou mutaci než Zoe a naštěstí mají jen mírné příznaky onemocnění.
Zoe's Mealtimes
Když byla poprvé diagnostikována, měla Zoe v nosu zkumavku, která byla použita k podávání vysoce kalorického vzorku přímo do žaludku a pomohla jí růst rychle. Scott a Jada si vzpomínají, že ve třech měsících, ve kterých si Zoe zrovna nevšimli, že spali trubičky - se obávali, že trubka by mohla přijít nebo se zamotat kolem Zoe, když spala. Stáli ji celou noc blízko, aby se ujistili, že Zoe dostala každou vzácnou kapku výživy, kterou potřebovala.
Zoe nyní konzumuje běžné stolní jídla, ale musí konzumovat velké množství vysoce kalorií s vysokým obsahem tuku. Scott a Jada říkají, že to může být obtížné dosáhnout, když se zabýváme 4letou chutí. Stejně jako většina lidí s cystickou fibrózou, Zoe také užívá enzymy vždy, když jí.
4Typický den pro Zoe a její rodinu
Zoe užívá bronchodilatancia a jiné léky, které jsou běžně předepisovány pacientům s CF. Zoe a Jada si musí každý den užívat léky na inhalační léky a klíční terapii dýchacích cest. Někdy Zoe používá vysokofrekvenční hrudní kompresní vestu pro odbavení dýchacích cest, a jindy Scott nebo Jada dělají manuální hrudní fyzioterapii. Když Jada neposkytuje léčbu Zoe, je zaneprázdněna péčí o bratry a sestry, které má i oni, kteří jsou také domácími učilišti.
Scott tráví spoustu času na silnici, protože každý den pracuje asi 150 mil denně a pak znovu domů 150 mil, aby byl každý večer se Zoe, Jadou a zbytkem rodiny Ose. Scott musí toto navýšit, protože jeho zaměstnavatel (v Savannah) poskytuje Zoeho zdravotní pojištění. Rodina musí žít v Jacksonville, ačkoli se musí nacházet blízko centra CF, kde musí Zoe jít na lékařskou péči.
5Scott a Jada's Advice
Prostřednictvím vlastních zkušeností a pozorování zkušeností druhých se Scott a Jada dozvěděli hodně o rodičovství dítěte s cystickou fibrózou. Nabírají následující slova moudrosti pro ostatní rodiče v jejich situaci:
6Buďte opatrní v souladu s plánem léčby
Scott říká: "Nejdůležitější věc, kterou může každý rodič udělat, je být dostatečně disciplinovaný, aby zůstal v určitém denním režimu. To je nutné! Dítě s CF musí zůstat co nejvíce zdravé. Tím myslím všechno, co potřebují: jejich enzymy, léky, léky na dýchání a fyzioterapii hrudníku (CPT)."
7Zaznamenejte vše, každý den
Získejte notebook nebo jiný systém, který vede každodenní záznamy o důležitých událostech. Scott a Jada dokumentují čas, množství a jméno každé léčby a léčebnou léčbu, kterou Zoe užívá každý den. Dokumentují také potraviny, které jí, enzymy, které jí byly poskytnuty, a podrobněji o velikosti, barvě, konzistenci a frekvenci jejích stolů. Dokumentují všechny příznaky, které jsou pro Zoe mimořádné, a přinášejí s nimi všechny informace, když vidí CF tým. Scott a Jada říkají, že tyto záznamy poskytují cenný náhled, který pomáhá určit příčinu problémů, když nastanou.
8Nezapomeňte se starat o sebe, stejně jako o své dítě
Musíte zůstat dostatečně silní, abyste se vyrovnali s fyzickým, psychologickým a finančním stresem péče o chronicky nemocné dítě. Budete také muset zůstat dostatečně silní, abyste mohli uspokojit potřeby vašich zdravých dětí.
Scott a Jada mají velkou rodinu, takže museli být kreativní, hledali způsoby, jak vyvážit čas mezi naplněním potřeb Zoe a potřebami ostatních dětí. Poradují rodičům, aby se zapojili do podpůrné skupiny nebo sítě s dalšími rodiči dětí s CF.
9Nebojte se dotazovat své poskytovatele zdravotní péče
Scott a Jada zdůrazňují, že i když je dobré věřit svým lékařům a zdravotním sestrám, je také důležité si uvědomit, že se mohou mýlit nebo dělat chyby. Buďte opatrní, a pokud se vám něco nezdá, zmiňte se o tom. Víte rutinu vašeho dítěte lépe než kdokoli jiný.
10Advocate pro výzkum cystické fibrózy
Scott a Jada věří, že zvyšování povědomí a podpora výzkumu CF jsou nejdůležitější věcí, které mohou rodiče dělat, aby pomohly své dceři mít budoucnost. Byli velmi aktivní v obhajobě pro potřeby osob s CF v zákonodárném sboru, vyprávějí svůj příběh o zvýšení povědomí veřejnosti a podpoře Nadace pro cystickou fibrózu tím, že se účastní fundraisingových akcí a kampaní.
Burkholderia Cepacia u lidí s cystickou fibrózou
Burkholderia cepacia je vzácná, ale život ohrožující komplikace cystické fibrózy (CF), která často udeří strach u lidí s CF.
Informace o cukrovce související s cystickou fibrózou (CFRD)
Mnoho lidí s cystickou fibrózou (CF) rozvíjí další stav, nazývaný cukrovka spojená s cystickou fibrózou (CFRD). Další informace o léčbě CFRD.
Slavní lidé s cystickou fibrózou
Navzdory výzvám, že žijí s cystickou fibrózou, tito slavní lidé s CF trpěli smyslovým a pozoruhodným životem.