Zavádějící pokrytí výzkumu fibromyalgie, ME / CFS
Zavolejte mi bláznivě, ale raději mám lékařskou novinku nezajímavou. A také přesné.
Je smutné, že to je těžké, zvláště když se jedná o situace, jako je fibromyalgie a chronický únavový syndrom, když mohou na něj tlustit nadpis jako: "Není to všechno v hlavě!" a myslí si, že jsou originální.
Přinesu to kvůli konkrétní studii, která se nyní děje kolem třikrát. Nevím, jestli organizace za tímto výzkumem vydaly více tiskových zpráv nebo některé zpravodajské organizace byly jen pomalé, aby si je vyzvedly, ale pokaždé, když někdo zahájí nový článek, začnou je znát přátelé po celém Facebooku. Blogoval jsem o této studii, protože je to zajímavé a důležité - jde o nadměrné nervy v našich rukou a nohou. Zde je to, co se mi nelíbí o mnoha článcích, které jsem viděl:
- Mají titulky jako "vyřešená fibromyalgie" nebo "záhada vyřešena". Opravdu? Jeden objev znamená, že komplexní multisystémová nemoc už není problém? Znamená to, že najednou o tom víme vše, co je ohně-tak daleko od pravdy. Ve skutečnosti je tato studie malým dílem hádanky. Je to nový směr pro výzkum, určitě, a mohlo by to být někdy vedlo k novým léčebným postupům nebo k lepší diagnostice - ale mohlo by to být i mnoho dalších studií.
- Zahrnují nějaký odkaz na "to není všechno ve vaší hlavě", což je stejná únava, kterou jsme slyšeli už léta. Jistě, uvedení takových věcí odvážným potiskem po celém internetu by mohlo způsobit, že někteří lidé přehodnotily své předsudky o fibromyalgii, ale opravdu věřím, že vše, co dělá, šíří slovo, které ne každý myslí, že je to platný, fyziologický stav.
- Jsou nepřesné a považují "patologii" za "definitivní příčinu". Udělil slovo patologie umět pokrývat příčinné faktory, ale také to znamená účinky nemoci. Ze studie nemáme žádné náznaky, že tato fyziologická abnormalita je příčinou fibromyalgie. Může to být příčina určitých příznaků, ale to není totéž. Daleko od toho ve skutečnosti. Tento druh zkreslení může dát lidem jako jsme neopodstatněný optimismus ohledně léčby a léčení. To může také vést k veřejnému dojmu, že fibromyalgie již není velký problém - vědci to všechno přišli na to!
Jak zjistím, že tyto články podporují nedorozumění? Mám na Facebooku spoustu důkazů. Třikrát teď s tímhle studiem jsem dostal na mou návaly zpráv a příspěvků na zdi. Jedna osoba - chytrý člověk, který ví hodně o zdraví a medicíně - mi poslal dva články o tom, že jsou to jiné studie, protože se setkali tak odlišně. Jeden kamarád ho zveřejnil na své zdi a řekl: "To je skvělá zpráva pro každého, kdo trpí touto podmínkou" a "střecha P, že má patologii a není psychosomatickou, je nesmírně významná a je obrovskou výhrou lidé, kteří říkali: "To není v mé hlavě!" let nebo desetiletí. " Je zřejmé, že je skvělý člověk, který "dostane", že je to skutečné, a to mě rozčílí, že se mu informace prodaly.
Máme 15 let výzkumu ukazujícího, že fibromyalgie není psychosomatická - tato studie nedostává veškerý kredit!
Velká část problému spočívá v tom, že žurnalisté obvykle nejsou dobře informováni o lékařských zprávách. To není jejich chyba. Když jsem psal lékařské příběhy pro televizi a noviny, nerozuměl jsem tomu, že jediné vědecké studium nám říká téměř nic, dokud to nepotvrdí další studie. Neznal jsem tělo výzkumu za podmínkami, o kterých jsem psal - jak bych mohl být, když se každý měsíc objeví stovky studií o stovkách nemocí? Nechtěla bych pochopit lékařskou terminologii, i když jsem se snažila učit se více.
Navíc jsem byl v úzkém termínu a měl několik tuctu dalších příběhů, které jsem měl napsat ten den.
Takže to, co chybí z většiny lékařských příběhů, je kontext. Všichni novináři vědí, co je v tiskové zprávě, takže když někdo vydává prohlášení jako: "Někteří lékaři říkají, že je to všechno v tvé hlavě, ale nový výzkum odhaluje důležitou novou fyziologii, která řeší tajemství fibromyalgie," říká to. (Toto prohlášení je můj vlastní příklad založený na věcech, které jsem viděl, nikoliv vytáhl z konkrétní tiskové zprávy nebo článku.)
Odchylka od tohoto je: když uvidíte článek o fibromyalgii, syndromu chronické únavy nebo jiných zdravotních problémech, uvědomte si tyto nedostatky médií. Zjistěte, co znamenají výzkumné termíny, abyste pochopili, co ve skutečnosti tvrdí studie. Nevidíte překvapený článek a nemyslete si, že nějaký nový objev změní váš život a udělá vše lépe. Samozřejmě, každá studie, která odhaluje nové informace o tom, co se děje v našem těle, je velkou záležitostí, ale upřímně řečeno, jen málo z nich bude v příštím desetiletí jednoznačně vést k hmatatelným změnám.
Změny, které vy a já uvidíme v krátkodobém horizontu, přicházejí z práce před lety.
Foto © Jason Reed / Getty Images
- Podíl
- Flip
- E-mailem
- Text
Časová osa výzkumu očkování HIV
Dozvíte se o historii prvních 20 let vývoje vakcíny proti HIV s touto časovou osou vakcinačních studií a testů datovaných od roku 1984.
Pilotní studie a nové trendy ve financování výzkumu
Pilotní studie, někdy známá jako studie proveditelnosti, je formou vědeckého výzkumu, jehož cílem je předvídat pravděpodobnost úspěchu.
Porozumění záměru zacházet s modely ve výzkumu
Lékařské výzkumné studie často mluví o tom, že jsou založeny na záměru zacházet s modelem. Zjistěte, co to znamená a proč je důležité.