Vysvětlení lupy přátelům a rodině
Obsah:
- Být specifické ohledně symptomů bolesti
- Popište únava ve způsobech, které lidé bez lupusu mohou vztahovat
- Požádat o pomoc
- Vysvětlete změny nálady
- Pozvěte milované na podporu skupin a událostí souvisejících s lupusem
- Víte, kdy nechat jít
- Použijte prohlášení "I"
- Dobrá komunikace jde daleko
1500 Common French Words with Pronunciation (Září 2024)
Spolupráce s rodinou a přáteli, kteří nerozumějí, co je to, že žijete s lupusem, je jedním z nejnáročnějších zážitků při řešení tohoto onemocnění.
Mohli by trvat na tom, že únava je prostě unavená a viní váš čas v posteli jako svou vlastní lenost, nebo váš nedostatek, který se nesnaží dost tvrdě vstát. Mohli by to vzít osobně a zlobit se, že jste museli opakovaně zrušit plány kvůli únavě nebo vzplanutí. Mohlo by to způsobit, že se s vámi začnou rozhněvat nebo nakonec svázat vazby.
Když blízcí nerozumí lupus, obzvláště závažné, běžné příznaky, jako je únava a bolest, může být jejich interakce obtížné. Hledání způsobů, jak jim pomoci porozumět bolesti a únavě, může pomoci s vaším vztahem k nim.
1Být specifické ohledně symptomů bolesti
Bolest mohou znamenat různé věci. Když popisujete svou bolest, buďte konkrétní o tom, jaký druh bolesti máte. Je to například ostrá bolest? Bolest na bodnutí? Bolestná bolest? Pocit pálení? Pokaždé, když se vás někdo dotýká, má pocit, že tlačí na modřinu, i když neexistuje žádná skutečná modřina?
Navíc vysvětlete, kde se nachází bolest. Je to celé vaše tělo (rozšířená bolest)? Prudká bolest žaludku? Bolest kloubů? Bolesti zad? Bolest kolene?
Vysvětlete, jak to má vliv. Máte potíže vylézt z postele ráno kvůli bolesti kloubů a ztuhlosti svalů? Bude to bolet psát s perem? Existuje nějaká bodavá bolest v kolenou, když chodíte?
Zde je několik příkladů vysvětlení bolesti:
"Je těžké pro mě chodit, na obou stranách boků mám ostré bolesti."
"Tuhost mých svalů a kloubů způsobuje bolesti, když se pohybuji. Když se snažím z rána vypadnout z postele a roztahovat se a rozvinout končetiny, připadá mi, že je odvážím od sebe, cítím se otupen a bolet. Cítit se jako Tin Man, protože se cítí zmrzlé na místě, což je děsivé, ale také vyžaduje, abych pomalu vycházel z postele."
"Celé mé tělo se cítí jako obrovská modřina, nemám na mysli žádný přestupek, ale prosím, nedotýkej se mě, dokonce i jemný dotek může být pro mne bolestivé."
"Klouby v nohou mají pocit, že jsou v plamenech. Bolí to chodit."
2Popište únava ve způsobech, které lidé bez lupusu mohou vztahovat
Únava je pro lidi náročná, aby pochopili, kdo ji nikdy nezažil. Slovo únava je používán v každodenním rozhovoru osobami bez chronické nemoci jako způsob, jak vysvětlit, že jsou velmi unaveni. To jen zvyšuje zmatek o únavě.
Dobrým způsobem, jak jim pomoci pochopit únavu, je popsat to způsobem, který se vztahuje k něčemu, co zažili nebo si dokážou představit. Jinak myšlenka únavy bývá příliš abstraktní a vágní.
Únava, dokonce i u lidí s chronickým onemocněním, přichází v různých úrovních intenzity. Najděte příklady, které se vztahují k vaší situaci.
Příklad č. 1 - Vzhledem k tomu, že každý člověk měl v určitém bodě svého života špatnou zimu nebo chřipku, využívá tyto zkušenosti jako příklady obvykle funguje. Řekněme něco jako: "Víte, jak se cítíte, když máte horečku? Celé tělo je vyčerpáno energií a bolesti po celém. Bez ohledu na to, jak moc se chcete dostat z postele, všechno, co můžete udělat, je ležet tam nebo spát? Říkám, že jsem unavená a nemůže se dostat z postele, je to podobné, jak se cítím. Kromě toho nemám chlad ani chřipku. "Lupus způsobuje mou únavu."
Příklad č. 2 - Dalším obvyklým zážitkem je pocit únavy po nadměrném výkonu. Dalo by se říci něco jako: "Už jste někdy tlačil příliš tvrdě při práci a všechno, co děláte potom, jít domů a ležet na gauči a sledovat televizi? Představte si, že kromě místo jednoho nebo dvou hodin tréninku, jak Cítíte se po maratonu o délce 26 kilometrů? To je to, co mě někdy cítí. Existují dny, kdy se probudím a všechny svaly bojí, jako kdybych běžel 26 kilometrů předem, kromě toho, co jsem včera udělal, chodil do práce. Chtěla jsem dnes jít do práce, ale sotva jsem se dostala do koupelny, abych si mohla zuby zubat.
Příklad č. 3 - Mohli by existovat příklady z vašeho života, pokud jste zažili něco, co můžete popsat tak, aby si ostatní bez lupus mohli představit a pochopit.
Například: "Chtěla jsem jít do posilovny, ale když jsem se oblékla a jel tam, všechno, co jsem mohl udělat, bylo dát dvě židle dohromady a ležet tam dvě hodiny. To je únava."
Příklad č. 4 - Teorie lžící: Teorie lžíce Christine Miserandina byla velmi úspěšná, když pomohla lidem vysvětlit únavu nejen v komunitě lupusů, ale v chronických onemocněních, kde je únava hlavním příznakem. Je k dispozici ve více jazycích, je snadno čitelný a srozumitelný, můžete si stáhnout kopii a předat je přátelům a rodině.
3Požádat o pomoc
Budou chvíle, zvláště během vzplanutí, že budete potřebovat pomoc. Typicky, čím více vašich blízkých rozumí tomu, čím procházíte, tím více podporují, tím více mohou být - tím více podporují, že budou chtít být.
Pro některé je žádost o pomoc často řečeno jednodušší než řečeno, ale nebojte se požádat o pomoc. Ti vaši blízcí ti chtějí pomoci. Poskytuje jim způsob, jak zůstat zapojení do vašeho života a konkrétní způsob, jak vám nabídnout podporu.
Buďte jasní, co od nich potřebujete. To, co potřebujete, vám může připadat zřejmé, ale ne k nim. Můžete například říci: "Potřebuji, abyste si uvědomili, že když zruším plány, nemá to s vámi nic společného, více než cokoli jiného, chci jít ven. Pokud to zruším, prosím, snažte se pochopit, že je to proto, Cítím se dobře a prosím, buďte i nadále mým přítelem a pokračujte v mých pozváních."
A když vaše milované jsou užitečné a podporující, uvědomte si jejich pomoc. To jim pomáhá rozpoznat, že jejich chování je užitečné pro vás, ale také díky děkuji za dlouhou cestu.
4Vysvětlete změny nálady
Jak bolesti, tak steroidy mohou způsobit změny chování.
Bolest může způsobit tolik nepohodlí, které mohou negativně ovlivnit náladu člověka. Také steroidy mohou způsobit podrážděnost a změny nálady. Nechte své milované, aby věděli, že vaše chování nebudou přijímat osobně, a ujasněte se s nimi o tom, co od nich potřebujete, abyste vám pomohli tyto zkušenosti prožít.
Je také dobrý nápad mluvit s vaším revmatologem, pokud trpíte bolestí dostatečně intenzivními, aby ovlivnili vaše nálady nebo jestliže steroidy způsobují změnu chování.
5Pozvěte milované na podporu skupin a událostí souvisejících s lupusem
Vynikající způsob, jak se vaše blízké lépe porozumět lupus, je zapojit se do komunity lupusu. Slyšení zkušeností ostatních s lupusem v podpůrných skupinách a účast na vzdělávacích akcích lupusu jim pomůže dozvědět se více o nemoci a o tom, jak ovlivňuje životy lidí, včetně vašeho.
6Víte, kdy nechat jít
Lidé ne vždy reagují na vaše snahy s nimi komunikovat o vašem životě s lupusem. Mohli by vás i nadále nazývat líní, protože nevěří vaším příznakům, protože nevypadáte špatně. Mohou neúnavně nabízet zaváděné rady, že se můžete vymanit ze své choroby nebo ji vyléčit speciální dietou. Můžou zmizet.
Žádný z těchto typů chování není vaší vadou.
Například jejich dobře zamýšlená, ale špatně orientovaná rada má tendenci pocházet z místa opravdového zájmu o vaši pohodu a z vlastního přání, abyste byli v pořádku, protože vás milují.
Někdy je to, že se bojí toho, co se vám může stát, a tento strach je silnější než jejich schopnost zvládnout. Nebo možná se přesvědčili, že je pro vás příliš komplikované.
Mohou to i nadále vzít osobně, když zrušíte plány.
Každý reaguje jinak na nemoc svého blízkého a způsob, jakým reagují na váš život lupou, má co do činění s tím, jak se s těmito skutečnostmi vyrovnávají.
Z tohoto důvodu někteří lidé nejsou schopni vám poskytnout potřebnou podporu. Nebo někteří lidé mohou mít omezenou podporu. Možná, že nemusíte být posluchačem, který potřebujete, když máte špatný den, ale jsou vynikající společností, když potřebujete dobrý smích.
Jiní lidé se stanou nepodporujícími k tomu, aby se pro vás stali toxickými. Je důležité vědět, že máte dovoleno se od sebe vzdálit a omezit komunikaci s lidmi, u nichž se cítíte být emocionálně nezdravé, abyste byli kolem.
A smutek je normální odpovědí na tuto ztrátu vztahu. Bohužel se nejedná o vzácnou zkušenost, pokud jde o život se závažným chronickým onemocněním, takže sdílení vašeho příběhu s vaší podporní skupinou bude značné znát mnoha lidem. Sdílení vašeho příběhu vám také pomůže vyrovnat se se ztrátou.
7Použijte prohlášení "I"
Použijte příkazy "I" namísto příkazů "Vy". Jedná se o jemnější způsob, jak zvládnout konfrontace a pomáhat snižovat obranyschopnost druhé osoby. Například místo toho, abyste tvrdil, že "jste krutá, když mě neustále obviňujete z toho, že jste nevědomí, když jsem zrušil plány", můžete zkusit něco jako: "Cítila jsem se zraněná, když jste mě obvinili, že jsem nevědomý, že jsem zrušil plány. ale já se cítím tak špatně, musel jsem zůstat v posteli, věřte mi, raději bych se radši cítil dobře a šel s vámi, než abych cítil, jak jsem to udělal."
Dobrá komunikace jde daleko
Stejně jako je důležité se naučit, jak dobře komunikovat se svým lékařem, je důležité používat tyto komunikační dovednosti se svými přáteli a rodinou. Zatímco by to mohlo vypadat jako práce, může pomoci zlepšit vaše vztahy a také úroveň podpory, kterou vám poskytnou. Na druhou stranu to může pomoci zlepšit váš život pomocí lupusu.
Řekněte přátelům a rodině o vaší neplodnosti
Měla byste lidem říct o své neplodnosti? Ano! Možná ale nebudete chtít říct všem a existují výhody a nevýhody ke sdílení.
Jak říct svým přátelům, že máte IBD
Zjistěte, jak a kdy, sdělit svým přátelům vaše IBD, aniž byste je zaměňovali nebo je ztráceli.
Přírodní léčby a léčebné prostředky pro lupy
Zajistěte snížení výskytu přírodních léčiv a léků proti lupům, včetně doplňků výživy, vitamínů, diet, topických ošetření, šamponů a bylin.