Vypořádání se s Downovým syndromem
Obsah:
Zda diagnóza Downovho syndromu probíhá formou prenatálního testování nebo je objevena brzy po narození dítěte, musíte se při práci s touto novou realitou cítit nerozvážně. Stejně jako mnoho událostí se lidé na tuto realizaci přizpůsobují různými způsoby, které jsou zcela platné. Zabývat se různými emocemi je jen jedním z mnoha výzev, kterým čelíte, když se snažíte vypořádat se s blízkým, který má Downův syndrom.
Naštěstí komunita Downova syndromu probíhá široce a hluboko. Budete schopni nalézt mnoho zdrojů podpory a praktických informací o tom, že se vydáte na cestu jako rodiče někoho s Downovým syndromem, stejně jako zvládnete výzvy a získáváte radost v průběhu let.
Emocionální
Emoce, které přicházejí s diagnózou, jsou pro každého jedinečné a neexistuje žádný "správný" způsob, jak se cítit. Je důležité si uvědomit, že dokonce i pocity, které se zdají divně odlišné, se navzájem neodstraní. Můžete se setkat najednou několik, z nichž všechny jsou platné.
Například, můžete být překvapeni láskou a vzrušením pro vaše malé, zatímco trpíte ztrátou života, který jste pro něj maloval v mysli. To může být spojeno s obavami a obavami z toho, jak se vám podaří péče o potřeby vašeho dítěte, jaké zdravotní problémy může čelit, jak budete žonglovat různé terapie a léčebné postupy, které může vaše dítě potřebovat po celou dobu života a více.
Na druhé straně, můžete mít pocit, že diagnóza vašeho dítěte posiluje víc než vás přemoci. Ti kolem vás mohou sdílet své pocity nebo ne. Čest vaše zkušenosti a skutečnost, že to, co dnes cítíte, se může změnit - a možná se opět změní.
Přírodní úpravy
Zjistěte, že může trvat nějaký čas, abyste se cítili zpátky v rovnováze po tom, co je obvykle překvapující novinkou. To znamená, že pokud po několika měsících budete i nadále cítit smutné, úzkostné nebo depresivní, navštivte svého lékaře. Možná trpíte depresí nebo, zvláště u maminky, poporodní deprese.
Mějte také na paměti, že práce a doručení jsou vyčerpávající snahy. Pokud jste právě porodili, zažijete velké množství hormonálních výkyvů, jak se vaše tělo přizpůsobí těm, které již nejsou těhotné. Vzhledem k tomu, že tyto hormony klesají a proudí, emocí dělají totéž. Může to být obtížný zážitek po příchodu dítěte.
Zmenšení emocionálního zatížení
Péče o sebe fyzicky v tomto okamžiku také pomůže řídit vaše emoce. Zavolejte svého partnera, členy vaší rozšířené rodiny nebo své přátele nebo si najmete doulu nebo baby sestra, abyste pomohli s péčí o dítě, abyste mohli jíst výživné pokrmy a získat co nejvíce odpočinku, jak můžete. Pokud budete chtít požádat o pomoc a přijmout pomoc, když ji budete potřebovat, bude vám dobře sloužit, i když vaše dítě roste: Pravděpodobně bude v životě vašeho dítěte pravděpodobně jiná, když budete možná potřebovat pomoc.
Jedním z nejužitečnějších emocionálních nástrojů, které jsou k dispozici všem, kteří se zabývají probíhajícími výzvami, je pozornost - "žít v tomto okamžiku". Tento přístup podporuje zaměření na to, co se děje Nyní spíše než spokojenost s minulými lítostmi nebo starostí o budoucí problémy.Studie ukázaly, že strategie založené na pozornosti jsou měřitelně užitečné pro snížení stresu u rodičů a opatrovatelů dětí s vývojovými problémy.
Kromě potenciálně zmírňujícího stresu, praktičtější pozornost při interakci a hraní s dítětem vám umožní vidět a ocenit radost z rodičovství.
Sociální
Rodičovi nebo pečovateli dítěte s Downovým syndromem bude silná sociální síť neocenitelným přínosem. Je nesmírně uklidňující a hluboce praktické se obrátit na jiné lidi, kteří procházejí tím, čím jste, ať už pro emoční podporu nebo pragmatické rady.
Sociální podpora Downovho syndromu může přicházet v mnoha formách. Mnoho národních a neziskových organizací věnovaných Downovmu syndromu má robustní webové stránky pro rodiny a pečovatele, které obsahují vše od obecné informace o poruše až po zjištění nedávné studie, praktické rady a dokonce i profily lidí, kteří mají Downův syndrom a žijí šťastně, zdravě životy. Platformy sociálních médií pro tyto webové stránky mohou být také užitečným zdrojem informací a snadným způsobem, jak oslovit ostatní, kteří se snaží spojit a sdílet rady a empatii.
Začněte s těmito užitečnými zdroji:
- Nadace pro výzkum Downovho syndromu (DSRF)
- Národní asociace pro Downův syndrom (NADS)
- Národní syndrom společnosti Down (NDSS)
- Národní kongres Downovního syndromu (NDSC)
Můžete také najít místní podpůrnou skupinu pro rodiče a rodiny lidí s Downovým syndromem. Ty mohou být obzvláště užitečné, protože se můžete dozvědět více o okolních prostředcích pro vaše dítě a spojit se s ostatními rodiči a jejich dětmi tváří v tvář.
NDSS je užitečným zdrojem pro nalezení takových skupin. Má více než 375 poboček podporujících skupiny v celém Spojených státech, od velkých operací až po malé sousední skupiny. Bez ohledu na velikost a rozsah, téměř všichni nabízejí "novou rodičovskou podporu a vzdělání, rodinné schůzky, podporu sourozenců a prarodičů, rekreační aktivity, půjčovací knihovny, linky pomoci" a další.
Výzvy
Na druhé straně sociální podpory je skutečnost, že ne každý bude chápat nebo dokonce tolerovat osoby s Downovým syndromem.
Jedna studie z roku 2010 například zjistila, že téměř čtvrtina lidí ve dvou oddělených průzkumech věří, že děti s Downovým syndromem by měly jít do zvláštních škol a 30 procent mělo pocit, že tyto děti vyvolaly v učebně rozptýlení. Mezi dětmi ve věku 9 až 18 let, kteří byli součástí studie, téměř 40 procent uvedlo, že nebudou ochotni trávit čas s dítětem s Downovým syndromem mimo třídu.
Doufejme, že ani ty, ani vaše dítě nebudete zažívat takové postoje. Pokud ano, nezapomeňte, že Zákon o Američanů s postižením je zaveden, aby zakázal diskriminaci osob se zdravotním postižením v zaměstnání, dopravě, veřejných ubytováních, komunikacích a přístupu k státním a místním vládním programům a službám.
Na osobní úrovni, v určitém okamžiku, se můžete setkat s tím, že budete muset jednat přímo s hledáním, hrubými poznámkami nebo zdánlivě nevinnými otázkami jiných lidí o vašem dítěti a vaší situaci. Samozřejmě, existuje mnoho způsobů, jak reagovat v těchto situacích: Můžete ignorovat pohledy, řekněme, nebo se pokoušet opravit jiné osoby mylné představy o Downov syndromu.
Nejdůležitější je, abyste se snažili nepovolit nevědomosti ostatních lidí, aby ubližovaly vašemu dítěti nebo cloudují váš vztah. Pokud potřebujete pomoc při hledání způsobů, jak reagovat na negativitu, kterou jste spokojeni, požádejte ostatní ve své podpůrné skupině o to, co dělají, nebo co říkají nebo mluví s terapeutem nebo sociálním pracovníkem.
Fyzický
Fyzické problémy, kterým může vaše dítě čelit - srdeční vady, gastrointestinální poruchy, infekce uší a tak dále - se mohou lišit a vaše schopnost ovlivnit je může být poměrně omezená, mimo to, že se postará o to, aby dodržovali svůj doporučený léčebný plán. Atlantoaxiální nestabilita je jedním problémem, který může být ovlivněn zvolenými možnostmi.
Downov syndrom je rizikový faktor tohoto stavu, který je definován jako nadměrný pohyb mezi prvním a druhým krční stavcem (C1 a C2). Přestože atlantoaxiální nestabilita již není u pacientů s Downovým syndromem rutinně vyšetřována, je důležité, abyste byli na pozoru svých příznaků - včetně naléhavosti moči, ztráty rovnováhy a tuhosti nohou - což může naznačovat související kompresi míchy.
Ale mimo to víme, že některé fyzické aktivity mohou dát někoho s Downovým syndromem ještě větší riziko poranění míchy - důvod, proč Special Olympics vyžaduje související screening pro sportovce, kteří chtějí soutěžit v některých sportovních aktivitách. Patří sem fotbal, fotbal a gymnastika. U dětí do 6 let (a někdy i starších dětí) je třeba se vyvarovat použití trampolíny.
Spusťte nějaké touhy po fyzické aktivitě od lékaře a pomozte Vašemu dítěti najít odbyt pro svou energii, která je jak příjemná, tak bezpečná.
Praktický
Bylo by nemožné řešit všechny praktické obavy, které mohou vzniknout při zvládání Downovho syndromu. Koneckonců, žádný dva lidé s podmínkou sdílejí stejnou řadu výzev. Na začátku však existuje několik, které mají většina rodin:
Péče o vaše ostatní děti
Každé novorozence potřebuje během prvních měsíců života velkou pozornost - něco, s čím se musí vypořádat všichni starší sourozenci. Když dítě-bratr nebo sestra má zdravotní potíže a vyžaduje ještě víc času a pozornosti, může to být obzvláště těžké. A co víc, stejně jako jejich rodiče, starší sourozenci se musí přizpůsobit skutečnosti, že nejnovější přírůstek do rodiny má zvláštní potřeby.
Řešením prvního problému je většinou otázka toho, že vaše starší děti se mohou cítit vynechány. Zapojte je do péče o dítě tak, jak byste měli jakýkoli jiný novorozený, ale určitě také vyčleňte jeden na jednoho právě pro ně. Dokonce i když vy a váš partner musejí označit tým - jeden se stará o vaše dítě, zatímco druhý vyvede starší děti do parku nebo venku na zmrzlinu -, že soustředěný čas pomůže celé rodině přizpůsobit se nové realitě života se zvláštním potřebným dítětem.
Druhý problém může být méně problematický, než si myslíte, v závislosti na věku vašich starších dětí. Batole si ani nevšimne, že dítě je "jiné", zatímco dítě předškolního věku nebo dítě ve školním věku může již ve třídě interagovat s dítětem s Downovým syndromem. Nenechte se překvapit, v tom případě, pokud vaše starší dítě může naučit vás nebo těm kolem vás něco nebo dvou.
Uvědomte si, že starší děti mohou být více zmatené nebo méně schopné přijmout stav nového dítěte, ale zdráhají se mluvit o tom, co cítí, protože nechtějí přidat k tomu, co mohou považovat za zátěž, kterou rodiče jednat s. Přihlaste se často s vaším doplňkem nebo dospívajícím a pokud máte pocit, že mohou využít další podporu, vyhledejte pomoc od školního poradce, rodinného terapeuta nebo komunitní organizace, jako je například kostel.
Uvědomte si také, že se teenageři často obracejí na přátele, takže vrstevníky vašeho dítěte mohou být důležitým zdrojem emoční podpory. Snažte se, aby vám to neublížilo, ale ujistěte se, že vaše starší dítě ví, že máte k dispozici odpovědi na jakékoli dotazy nebo pomoc s jakýmikoli obavami.
Nákup dítěte a hraček
Zdá se být triviální, když se obáváte, jaké typy hraček byste měli koupit vaše dítě s Downovým syndromem, ale přemýšlejte o tom takto: Hračky jsou nástrojem dětského věku. Většina z nich je navržena s věkem dítěte a vývojovou fází, s důrazem na poskytování nějakého typu vzdělávacího prospěchu. A protože budete chtít vystavit vaše dítě co nejvíce příležitostí, jak se učit a růst, hračky, které nabízíte, budou záležet.
Například hrací rohož může být důležitou věcí pro dítě s Downovým syndromem. To proto, že stejně jako všechny děti, ti s Downovým syndromem potřebují věnovat spoustu času na břicho, aby vyvinuli sílu na krku a horní části zad. Je to ještě důležitější pro děti s Downovým syndromem, protože se narodily s nízkým svalovým tónem (hypotonia). Hrací rohož, která obsahuje spoustu jasných barev a obrázků, vyzve vašeho malého, aby zvedl hlavu a podíval se na to, co je před ní.
Ve skutečnosti je nejdůležitějším vodítkem pro nákup hraček pro děti a děti s Downovým syndromem zaměření na jejich specifické potřeby a / nebo problémy. Například při vývoji hrubých otázek motoru, lezení, stohování a pohyblivých hračkách jsou dobrou volbou. Hraní, které oslovují více smysly, jsou také důležité. Berte na vědomí, že některé děti s Downovým syndromem mají smyslové problémy, které by mohly být nepříjemné, pokud budou zvuky příliš hlasité. Pokud tedy hledáte hračku, která hraje hudbu nebo vydává zvuky, ujistěte se, že má tlačítko pro ovládání hlasitosti nebo vypínač.
Konkrétní pokyny vám pomohou váš dětský lékař nebo terapeut, stejně jako ostatní rodiče ve vaší skupině s podporou. Web je dalším skvělým zdrojem. Například Fat Brain Toys, která je webovou stránkou, která obsahuje hračky zaměřené na mnoho různých zdravotních postižení, skupiny hrají podle cílů vývoje i podle typu postižení.
Plánování budoucích těhotenství
Po jednom dítěti s Downovým syndromem se můžete cítit opatrně, když máte další dítě. Může být uklidňující vědět, že pouze 1 procenta případů Downova syndromu jsou způsobena rodičem, který je předává dítětem prostřednictvím genů. Pokud jste vy a váš partner měli karyotypové testy, když se narodilo vaše první dítě s Downovým syndromem, pak už víte, jestli vám typ trizomie 21 vaše dítě předalo od jednoho z vás.
Klíčem k plánování těhotenství po porodu s Downovým syndromem je právě toto: plánování. Bude to nejlepší způsob, jak minimalizovat všechny obavy, které byste mohli mít. Je obzvláště důležité mít otevřené konverzace s vaším partnerem, abyste se ujistili, že jste na stejné stránce, pokud jde o prenatální testování a co uděláte, pokud zjistíte, že máte druhé dítě s Downovým syndromem (nebo nějakým jiným postižením).
Byla tato stránka užitečná? Děkujeme za vaši odezvu! Jaké jsou vaše obavy? Zdroje článku- Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, et.al. Snižování stresu založené na důvěře (MBSR) pro rodiče a pečovatele s osobami s rozvojovým postižením: přístup založený na komunitě. J dětské a rodinné stud. Únor 2015, svazek 24, vydání 2, s. 298-308.
- Centra pro kontrolu a prevenci nemocí. Vrozené vady: údaje a statistika. 27. června 2017.
- Národní společnost s Downovým syndromem. Místní podpora.
- Pace, JE, Shin, M a Rasmussen, SA. Porozumění postojům k lidem s Downovým syndromem. Am J Med Genet A. září 2010; 152A (9): 2185-2192. doi: 10.1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
- Ministerstvo práce Spojených států. Zákon o Američanech se zdravotním postižením.
- Bull, Marilyn J. Zdravotní dohled dětí s Downovým syndromem. Pediatrie. Srpen 2011. Vol. 128, Is. 2.
Kojení dítěte s Downovým syndromem
Informace o kojení dítěte s Downovým syndromem, včetně přínosů, začátek, nabídka mléka, tipy na úspěch a další.
Spojení mezi Downovým syndromem a epilepsií
Epilepsie je společným rysem Downova syndromu vyskytujícího se buď v mladém věku, nebo ve třetím desetiletí života. Zjistěte, proč se to děje a jak se s ním zachází.
Individuální vzdělávací plány pro mládež s Downovým syndromem
Zjistěte, proč individuální vzdělávací plány (IEP) pomáhají dětem s Downovým syndromem a jejich rodinám při přechodu na základní školu.