Příběh roztroušené sklerózy a její významné milníky
Obsah:
- Časné příhody pravděpodobné roztroušené sklerózy
- Roztroušená skleróza je odlišná nemoc
- Model zvířete MS je objeven
- Advokace a výzkum roztroušené sklerózy
- První vědecká studie MS
- Zobrazování roztroušené sklerózy
- Léčba roztroušené sklerózy
- Budoucnost roztroušené sklerózy
- Slovo od DipHealth
HMČR víceboje - 60m př. žákyně-2.běh (Září 2024)
Každý z vás má svůj vlastní příběh o tom, jak se MS pohybuje do vašeho nebo svého milovaného života a jak to ovlivnilo vaše vztahy, víry a blahobyt. Roztroušená skleróza má také svůj vlastní příběh - ten, který je stejně komplikovaný jako příznaky, které způsobuje, a chaos, který často způsobuje naše životy.
Tím, že sdílíte příběh roztroušené sklerózy, můžete získat náhled na to, do jaké míry jsme dospěli k porozumění této složité nemoci - zejména v posledních 20 letech - a dokonce vám poskytnou záblesk naděje na to, co může přijít.
Časné příhody pravděpodobné roztroušené sklerózy
Jedna z prvních písemných hlášení o roztroušené skleróze byla podrobně popsána ve Vatikánském archivu ve 14. století. V archivech byly popsány příznaky svatého Ludvíka z Schiedamu poté, co zažila pád z bruslení ve věku 16 let.
Očividně se zotavila z pádu, ale nadále měla epizody slabosti nohou, problémy se zrakem a ztrátu rovnováhy. Zajímavé je, že její farní kněz naznačil, že tato nemoc pochází od Boha, takže svatá Ludvínka dělala, že jejím posláním je vydržet příznaky pro jiné.
Asi o 300 let později byly v deníku sira Augusta Frederika d'Este, vnuka anglického krále Jiřího III. On psal o recidivující-remitentní chorobný průběh, ve kterém on zažil záchvaty neurologické dysfunkce jako problémy vidění (věřil být optic neuritis), dvojité vidění, slabost nohy a střeva a problémy měchýře. On pak popsal progresivnější průběh nemoci, který nakonec opustil jeho lůžko až do své smrti v roce 1848 ve věku 54 let.
V roce 1824 byl první moderní klinický popis MS hlášen Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers. Ve své písemné práci popsal 17letého chlapce, který zažil epizody problémů s chůzí a močového měchýře, které se zhoršily vystavením horkým lázním - nyní známému jako fenomén Uhthoff.
Roztroušená skleróza je odlišná nemoc
V roce 1868 studoval Jean-Martin Charcot, neurolog z Paříže, mladou ženu se třesem, mrzutým projevem a abnormálními pohyby očí (tzv. Nystagmus). Když tato žena zemřela, zkoumal její mozku při pitvě a popsal "plaky" roztroušené sklerózy, známé také jako jizvy nebo léze.
Potom v sérii přednášek Charcot definoval a popsal roztroušenou sklerózu a vědu za ní - jak je poškozen myelin, který obklopuje nervová vlákna. Stále však byl zmatený "proč" za MS nebo jak se s ním zacházet.
Nyní víme, že imunitní systém je viníkem poškozením myelinu u MS. V době Charcota však lidé nevěděli, že MS je imunitní onemocnění nebo že imunitní systém dokonce existuje.
I když vědci a lékaři byli zmateni MS, byl oficiálně rozpoznán jako zřetelná nemoc v roce 1878. Během této doby vědci začali poznamenávat řadu charakteristik MS, které jsou dnes klíčovými rysy, jako jsou:
- MS je častější u žen než u mužů.
- MS je variabilní onemocnění (lidé s MS mají jedinečné příznaky).
- Prostředí (kromě genů) hraje roli v tom, zda člověk rozvíjí MS nebo ne.
- MS je častější u lidí, kteří žijí v severních šířkách.
Zatímco bylo dosaženo pokroku při lépe porozumění ČS, v oblasti léčení MS bylo dosud nedostatečné. Ve skutečnosti vás možná překvapí, že se dozvíte o některých experimentálních terapiích používaných k léčbě lidí s MS (které nefungovaly):
- krmení krve
- pijavice k chrámům
- masovou stravu
- arsen
- elektrická stimulace
- injekce zlata a stříbra
Model zvířete MS je objeven
Nedostatek účinných terapií MS pouze zdálo, že motivuje vědce a výzkum MS se nadále vyvíjí. Poté vznikla v roce 1921 Asociace pro výzkum v oblasti nervových a duševních chorob (ARNMD), která umožnila sestavování a konsolidaci myšlenek a výzkumu o MS v posledních 50 letech.
Velký objev nastal v roce 1935, kdy Dr. Thomas Thomas v New Yorku našel zvířecí model MS nazvaný experimentální autoimunitní encefalomyelitida (EAE). Udělal to očkováním zvířat se zdravým myelinem a poté vyvoláním útoku na imunitní systém na vlastním myelinu zvířete.
Model EAE je nyní hlavním pilířem výzkumu v členských státech. Léčba je nejprve testována v EAE před testováním u lidí. Tento zvířecí model také nakonec vyvolal představu, že MS je nemoc imunizovaná imunitou - ačkoli toto spojení by nebylo paděleno až do padesátých let minulého století.
Advokace a výzkum roztroušené sklerózy
V roce 1945 uvedla žena, jménem Sylvia Lawry, inzerát v New York Times (její bratr Benjamin měl MS) s názvem "Roztroušená skleróza: bude se kdokoli, kdo se z ní zotavil, prosím komunikovat s pacientem".
Velké množství odpovědí ji inspirovalo k založení organizace 11 vůdců neurologie a dalších obhájců a přátel, nazývaných Národní MS Society. Lawryho práce spárovaná s National Society Society pak vyvolala vznik Národního ústavu neurologických poruch a mrtvice v roce 1950.
Se vznikem těchto vlivných skupin vzkvétal výzkum MS. Zde jsou některé výzkumné poznatky a myšlenky, které se vyvinuly v polovině 19. století:
- složení myelinu a jeho role v nervové signalizaci
- vztah mezi imunitním systémem člověka a jeho mozkem a míchy (a že MS bylo imunitní onemocnění)
- objev oligoklonálních pásů v míchové tekutině lidí s MS
- myšlenka, že virus může vyvolat nebo být zapojen do vývoje MS
- objev genů spojených s MS
- formulace pokynů pro diagnostiku MS
Přesto nebyly v současné době studie MS studovány vědecky, což znamená, že byly odvozeny z názorů, nikoliv ze studií. Například mnozí odborníci v té době věřili, že MS pochází z problému s krevním oběhem, takže lidé s MS byli léčeni přípravky pro ředění krve.
První vědecká studie MS
A konečně, v roce 1969 byla dokončena první kontrolovaná studie o osobách s MS. Ve studii účastníci, kteří prodělali akutní recidivu MS, dostávali buď ACTH nebo placebo. ACTH je hormon, který normálně uvolňuje hypofýza (malá hrachovitá žláza v mozku). Stimuluje produkci steroidů, které se snaží potlačit imunitní systém člověka
Výsledky ukázaly, že skupina, která dostávala ACTH oproti těm, kteří dostávali placebo, měla rychlejší zotavení z MS záchvatů. Tato studie byla nejdůležitější při odhalení, že steroidy mohou snížit zánět recidivy MS. To znamená, že steroidy nezhoršují progresi MS.
Zobrazování roztroušené sklerózy
Zobrazovací nástroje brzy vyvinuly, které umožnily lékařům lépe vizualizovat aktivitu onemocnění MS. Patří sem první CAT šetření v pozdních sedmdesátých letech, následované evokovanými potenciály a nakonec MRI, které byly poprvé použity v brzy osmdesátých letech, aby vizualizovaly mozog osoby s MS. Technologie MRI se nadále vyvíjela nesmírně a revolučně způsobila jak diagnózu MS, tak i to, jak dobře reaguje osoba na léčbu.
Léčba roztroušené sklerózy
Díky sofistikovanému pokroku ve zobrazování přišli studie o terapii MS. Bylo zjištěno, že tato terapie, známá jako léky modifikující onemocnění, snižují počet a závažnost recidiv MS, ačkoli nevycházejí z MS nebo předcházejí přetrvávajícím příznakům jako jsou únavové nebo smyslové problémy, které často přicházejí a odcházejí u lidí s MS. Mezi tyto terapie patří:
- V roce 1993 byla schválena první injekční léčba modifikující onemocnění, nazývaná Betaseron (interferon beta-1b). Následovaly Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a) a Copaxone (glatiramer acetát).
- V roce 2006 byla schválena první infuzní terapie pro MS nazvanou Tysabri (natalizumab).
- V roce 2010 byla schválena první perorální léčba MS, nazývaná Gilenya (fingolimod), která poskytla možnost pro lidi, kteří nemohli tolerovat léky, které je třeba injekčně podat, nebo pro osoby, jejichž MS se i nadále léčí interferonem.
- Toto bylo následováno schválením dalších dvou léků na perorální podání, Aubagio (teriflunomid) v roce 2012 a Tecfidera (dimethylfumarát) v roce 2013.
- V roce 2014 byla schválena další infuzní léčiva modifikující onemocnění nazývaná Lemtrada (alemtuzumab) pro osoby, které neměly dostatečnou odpověď na dvě nebo více dalších terapií modifikujících nemoci.
- V roce 2016 byl Zinbryta (daklizumab) schválen další injekční lék.
- V roce 2017 byl přípravek Ocrevus (ocrelizumab) schválen k léčbě nejen relapsujících forem MS, ale i primárně progresivní MS - první MS terapie k tomu, což je povzbudivé.
Budoucnost roztroušené sklerózy
Budoucnost členských států je jasná, protože odborníci nadále vylepšují své znalosti a rozšiřují své výzkumné myšlenky. Jednou obrovskou oblastí výzkumu, který se v současné době objevuje, je studie o opravách myelinu. Zatímco terapie za posledních 40 let se zaměřily na imunitní systém a jak lze zabránit poškození myelinem, odborníci nyní zkoumají, jak může mozkový myelin obnovit, jakmile je poškozen - skutečně nový pohled na léčbu.
Jiné zajímavé výzkumné vyhlídky zahrnují úlohu stravy, střevní bakterie, vitaminu D a genetické mutace v MS. Také je třeba uvažovat o tom, jak doplňkové terapie, jako jóga, mohou pomoci člověku zvládat své příznaky lépe.
Konečně odborníci objevili způsob, jak pomáhat lidem s ČS žít pohodlněji. Z rehabilitačních terapií, které pomáhají lidem posilovat svalový tonus po relapsu k cvičení programů, které pomáhají lidem bojovat s únavou souvisejícími s MS, mnoho lidí s MS a jejich blízkými dokáže s touto nemocí dobře žít - pozoruhodný úspěch sám o sobě.
Slovo od DipHealth
Příběh MS bude pokračovat, neboť stále probíhá zkroucená, křivolaká cesta porozumění této složité nemoci a všech jejích nuancí a tajemství. Ale pokrok, kterého bylo dosaženo za posledních 20 let, je obrovský. A díky tomu existuje naděje - optimismus, který mají ti, kteří každodenně trpí MS a kteří vědí, že lék přijde jeden den, ne-li pro nás, než pro ty, kteří nás za námi.
- Podíl
- Flip
- E-mailem
- Text
- Birnbaum, M.D. George. 2013. Roztroušená skleróza: Průvodce lékařem k diagnostice a léčbě, 2. vydání. New York, New York. Oxford University Press.
- Murray TJ. Historie roztroušené sklerózy: měnící se stav nemoci v průběhu staletí. J Neurol Sci. 2009 únor 1; 277 Suppl 1: S3-8.
- Národní MS Society. 2016. Terapie modifikující onemocnění u MS.
- Rolak LA. 2016. Národní MS Society: Historie MS: Základní fakta.
- Rolak LA. MS: Základní fakta. Clin Med Res. 2003;1(1):61-62.
Vypořádání se s neviditelnými příznaky dětské roztroušené sklerózy
Přečtěte si, jak pomoci vašemu dítěti vypořádat se s méně viditelnými příznaky roztroušené sklerózy, jako jsou kognitivní problémy, změny nálady a únava.
Svědění může být příznakem roztroušené sklerózy
Krátké záchvaty svrbení mohou být strašlivým, ale léčitelným příznakem roztroušené sklerózy (MS). Informace o charakteristikách a léčbě.
Botox pro hyperaktivní močový měchýř u roztroušené sklerózy
Problémy s močovým měchýřem v MS jsou běžné. Zjistěte, jak může Botox léčit hyperaktivní močový měchýř u lidí, kteří nemohou užívat nebo nereagovat na léky.