Život s Lupusem: Vyrovnání s počáteční diagnózou

Ať už jste byli nedávno diagnostikováni nebo žijete s lupusem nějakou dobu, co potřebujete vědět o svém každodenním životě? Řekněme si o vaší diagnóze, počátečních strategiích, lupusové péči a pravidelné lékařské péči, a jak se dozvědět více o své nemoci a najít podporu.

Život s lupusem

Ti, kteří byli nově diagnostikováni lupus (systémový lupus erythematosus), se mohou nejprve učit šokovat, možná zmírnit, pokud si představovali něco hrozného a nakonec zmateného. Nejen, že je diagnóza náročná - s mnoha lidmi, které byly původně špatně diagnostikovány - léčba se však výrazně liší od jedné osoby k druhé. Lupus byl vytvořen "sněhová vločka", která popisuje, jak dva lidé s tímto stavem nejsou úplně stejní. Kde začínáte a jaké jsou další kroky, které byste měli učinit, pokud jste diagnostikováni lupus?

Nově diagnostikován s lupusem

"Co mám?" Je počáteční reakce mnoha lidí diagnostikovaných lupusem. A protože obecná populace neví o této nemoci jen málo, není to překvapení. Většina lidí ví, že trpí vágními, bolestivými příznaky a symptomy lupus, které přicházejí a odcházejí bez stanoveného předvídatelného vzorce. Je zajímavé, že většina lupusů je spuštěna něčím (ačkoli se příčiny mění) a někdy se podobají vzoru. Pochopení toho, co způsobuje vzplanutí a případné potlačení nebo prevenci jejich výskytu, je hlavním klíčem k tomu, aby se s touto nemocí zachovalo a udržovalo vysokou kvalitu života.

Hledání doktora na léčbu lupusu

Jakmile máte diagnózu, nebo dokonce i když jste ještě hodnoceni, je důležité najít lékaře, který se stará o lidi s lupusem - obvykle revmatologa. Vzhledem k tomu, že lupus je poměrně neobvyklý, mnoho lékařů vidělo jen několik lidí - nebo snad nikdy neviděli - někdo s lupusem. Stejně jako byste si vybrali malíře domu, který maloval malířský malíř desítky domů, je důležité najít lékaře, který je vášnivý léčením lidí s lupusem.

Pokud jste v tomto okamžiku vaší cesty, máme ještě pár tipů, jak najít reumatologa, který by vám léčil lupus. Volit moudře. Budete chtít lékaře, který bude nejen s vámi po nevyhnutelné frustraci onemocnění, ale člověkem, který vám pomůže koordinovat vaši péči s dalšími specialisty a terapeuty, které uvidíte.

Počáteční strategie po diagnostice lupusu

Mohlo by být zprvu obtížné si uvědomit, že máte co do činění s chronickým onemocněním; který nemá absolutní příčiny nebo léčení. Stejně jako u jiných chronických onemocnění může být jen diagnostikována velká úleva. Alespoň můžete pojmenovat své příznaky a něco s nimi dělat.

Váš lékař vám s vámi promluví o dostupných možnostech léčby. Je užitečné pochopit, že "léčba" je probíhající proces. Učení o všech dostupných léčbách se může zdát ohromující, ale nemusíte se naučit vše najednou.Na začátku se možná budete jen chtít dozvědět o všech ošetřeních, které potřebujete hned, a jakékoliv příznaky, které by vás měly vyzvat, abyste zavolali svého lékaře.

Přijměte Wellness strategie

Můžete cítit, že vše, na co se chcete soustředit, je vaší počáteční léčbou, ale když jste poprvé diagnostikováni (nebo jakkoli, kdykoli), je vhodný čas začít se strategií pro wellness. V některých ohledech je diagnóza chronického onemocnění "učeným okamžikem" a mnoho lidí se o wellness víc svědomitě než dříve.

Wellness strategie zahrnují řízení stresu (prostřednictvím meditace, modlitby, relaxační terapie nebo cokoli, co pro vás pracuje), cvičební program a jíst zdravou škálu potravin jsou dobrým začátkem. Je důležité, abyste i nadále těšili z vašich obvyklých činností co nejvíce.

Zdá se, že některé potraviny zlepšují nebo zhoršují příznaky lupusu, ačkoli studie, které se na to podívají, jsou v počátcích. Protože všichni s lupusem jsou jiní, nejlepší potraviny pro vás, i když jsou studovány, by mohly být velmi odlišné. Pokud se domníváte, že vaše strava může mít vliv na vaše onemocnění, nejlepším přístupem je pravděpodobně udržet jídlo (podobně jako ty, které jsou uchovávány lidmi, kteří se snaží zjistit, zda jsou alergičtí na určitou potravinu).

Hledání podpory s lupusem

Podpora přátelství je důležitá při vytváření podpůrné základny, která vám pomůže vypořádat se s tímto onemocněním. Kromě toho, že zůstanou blízko k dlouhým časům přátel, najít další s lupus je určitým plusem. 2017 nám říká, že ti, kteří mají dobrou sociální podporu, jsou méně zranitelní a mohou mít nakonec méně psychické úzkosti a méně "chorobného zatížení" souvisejících s lupusem než ti s méně podporou.

Nemůžeme říct dost, abychom našli lidi, kteří se vyrovnávají se stejnými problémy. V komunitě můžete mít skupinu podpory, ale ani nemusíte opustit svůj domov. Existuje několik aktivních komunit pro podporu lupus, které by vás mohly snadno vítat. Najděte další způsoby, jak budovat svou sociální síť, ať už je to pomocí podpory společné příčiny, církevní skupiny nebo jiných komunitních skupin. Další informace o nalezení podpory pro zvládnutí lupusu.

Pravidelná péče s lupusem

Budete muset pravidelně navštěvovat svého revmatologa, a to nejen tehdy, když máte příznaky, které se zhoršují. Ve skutečnosti jsou tyto návštěvy, když se děje dobře, vhodný čas dozvědět se více o vašem stavu a mluvit o nejnovějším výzkumu. Lékař vám může pomoci rozpoznat varovné příznaky vzplanutí na základě vzoru, který vidí s vaší nemocí. Ty se mohou u každého lišit, ovšem mnoho lidí s lupusem zvýšilo únavu, závratě, bolesti hlavy, bolesti, vyrážky, ztuhlost, bolesti břicha nebo horečku těsně před světlem. Váš lékař vám může také pomoci předpovídat vzplanutí na základě pravidelné krevní práce a vyšetření.

Kromě pravidelné lékařské péče zjistí mnoho lidí, že integrační přístup funguje velmi dobře. Existuje několik alternativ a doplňkových léčení lupusu, které mohou pomoci s obavami od bolesti až po depresi, otoky a stres.

Preventivní medicína s lupusem

Je snadné přenést preventivní péči na zadní hořák, pokud máte diagnostikovanou chronickou nemoc, jako je lupus. To je obecně nejen nerozumné, ale vzhledem k tomu, že lupus má vliv na váš imunitní systém, pravidelná preventivní péče je ještě důležitější. Péče, jako jsou pravidelné gynekologické vyšetření, mamografie a imunizace, by měly být zahrnuty do vašeho léčebného plánu.

Učení o vašem lupusu

Jak jsme již zmínili dříve, učení o vašem lupu je velmi důležité. Nejenže učení o vaší nemoci vás posiluje jako pacienta a snižuje vaše úzkost, ale může v průběhu vaší nemoci změnit. Od rozpoznání včasných varovných příznaků záchvaty, vyzkoušení lékařské péče o komplikace a získání vzdělání o vaší nemoci je nutností.

Být vaším vlastním advokátem s Lupusem

Studie nám říkají, že ti, kteří se ve své péči o lupus aktivněji podílejí, mají méně bolesti, mají méně nemocí vyžadujících lékařský zákrok a jsou stále aktivnější.

Na pracovišti a ve škole je vaše vlastní zastánce stejně důležité jako doma nebo na klinice. Protože lupus může být "neviditelnou" nebo "tichou" chorobou, bylo zjištěno, že někdy lidé s lupusmi trpí zbytečně. Ubytování, ať už na pracovišti nebo na univerzitním kampusu, může znamenat značný rozdíl a existuje mnoho možností. Nicméně, protože onemocnění není viditelné jako některé jiné podmínky, možná budete muset iniciovat proces a vyhledat pomoc sami.

Spodní linie pro boj proti dennímu lupusu

Řešení lupusu není snadné. Ve srovnání s některými jinými podmínkami je méně vědomí a mnoho lidí mluví o tom, že slyší nebo přijímá škodlivé komentáře o lupus od ostatních. Navzdory těmto výzvám však většina lidí s lupusem může žít šťastný a naplňující život. Být vaším vlastním advokátem, budováním systému sociální podpory, dozvěděním se o své nemoci a nalezením lékaře, který s vámi může být týmem při zvládnutí vaší nemoci, to vše může pomoci.