Leukemie: vylepšení, podpora a život
Obsah:
ПОКУПКИ МЕЧТЫ С АЛИЭКСПРЕСС (Září 2024)
Léčba leukémie zahrnuje mnohem víc než nalezení dobrého lékaře a léčba. Budete muset zvládnout fyzické obavy, například prevenci infekcí nebo nových otázek, které mohou vyvstávat roky nebo desetiletí do vašeho přežití. Emocionální horská dráha prodloužené léčby, jak ji mnoho popisuje, se stává spíše výzvou na vytrvalost než sprintem. Dokonce i každodenní život může být ovlivněn ze sociálních otázek, jako je změna vztahů k potřebě nyní vypořádat se s vaší nemocí kromě rutinních povinností. Žijte svůj nejlepší život s leukémií přijetím strategií, které vám pomohou ulehčit cestu.
Emocionální
Emoce spojené s diagnózou leukémie nelze popsat v jedné, dvou nebo dokonce v tuctu slov. Mnoho lidí zažívá široce kolísavé emoce, někdy za jediný den. Přestože někteří lidé jsou překvapeni různorodostí a hloubkou pocitů, neexistuje žádný správný ani špatný způsob, jak se kdykoli cítit.
Ups a Downs
Jen málo lidí, dokonce i ti, kteří žili s jinými druhy rakoviny, plně rozumí jízdě leželé na horské dráze. Někteří lidé považují rakovinu za něco, co je léčeno, a pak člověk žije nebo zemře; méně lidí si uvědomuje, že léčba může trvat dlouho nebo být celoživotní. U akutních leukémií může být indukční léčba agresivní a konsolidační a udržovací léčba může pokračovat po mnoho let. U chronické leukémie může léčba pokračovat po zbytek vašeho života. Dokonce i když je cílem lék, může trvat několik let, než se tam dostaneme.
Izolace
Únava a čistá povaha léčby leukémie mohou vést k izolaci. Indukční chemoterapie, a zejména chemoterapie s vysokými dávkami před transplantací kmenových buněk, může dát lidem velmi reálné a závažné riziko infekce. A i když jsou přátelé a rodina zdraví, během návštěv se často doporučují speciální opatření. U akutních leukémií, jako je například AML, počáteční léčba často vyžaduje hospitalizaci po dobu nejméně čtyř až šesti týdnů, což je zcela odlišné od ambulantních infuzí prováděných každých několik týdnů u jiných typů rakoviny, s nimiž je mnoho lidí obeznámeno.
Pozitivní změny
Telefonické hovory, texty a videokonference mohou lidem pomoci zůstat v kontaktu a mají obrovský dopad. Možná budete muset pozvat ostatní, aby s vámi komunikovali tímto způsobem - dokonce i když říkají, že by bylo užitečné - jak by někdo cítil oslovení, "obtěžoval vás".
To znamená, že někteří z nejlepších emocionální podpory mohou pocházet od těch, kteří znají z první ruky to, co zažíváte. Účast na skupině na podporu leukémie může být neocenitelná, protože můžete mluvit s ostatními, kteří se vyrovnávají s některými stejnými problémy. Můžete s vaší onkologickou sestrou mluvit o osobních schůzkách nebo zkontrolovat místní podpůrné skupiny prostřednictvím společnosti pro leukémii a lymfomy. Můžete také vyhledat online skupinu, která může být obzvláště užitečná, pokud fyzicky nemůžete cestovat nebo opustit nemocnici.
Zatímco nikdo by nikdy nechtěl být diagnostikován s leukemií, cesta není vždy negativní. Studie nám nyní říkají, že rakovina může změnit lidi pozitivním způsobem. Vědomí, že soucit, empatie a životní záměr se zlepší u většiny lidí s rakovinou, jistě nenechá nikoho, aby si přál diagnózu. Ale když žijete v těch temných okamžicích izolace, smutku nebo strachu, myšlení na tyto stříbrné obložení může být trochu příjemné.
Poznámka o neplodnosti
Chemoterapie, radiační terapie, transplantace kostní dřeně a kmenových buněk mohou všechny ovlivnit vaši plodnost. Ve skutečnosti se jedná o častý výskyt u pacientů s leukemií, zejména u pacientů s akutní leukémií.
Pokud máte touhu mít děti, váš lékař pravděpodobně diskutoval o možnostech zachování plodnosti dříve, než začala vaše léčba, a možná už máte nějaký plán ohledně toho, kdy můžete zvážit pokus o otěhotnění a co to může být fyzické. Zatímco to může být uklidňující, vyhlídka na výzvy může být ohromující.Zvažte mluvení s terapeutem, pokud se cítíte tímto způsobem.
Fyzický
Existuje řada fyzických problémů, které mohou nastat během léčby leukémií nebo dokonce i poté, co je za vámi.
Transfuze
Potřeba transfuzí (červené krvinky, krevní destičky, bílé krvinky, plazma a kryoprecipitát, gamaglobulin nebo albumin) je velmi častá u některých forem leukémie. Rakovinné buňky v kostní dřeni nejen mohou vést k nízké produkci různých typů krevních buněk, ale léčení leukémie může také snížit krevní obraz. Zatímco jsou nyní velmi bezpečné (krev je vyšetřována na mnoho infekčních onemocnění), vždy existuje malé riziko spojené s transfuzí krve.
Pokud budete mít transfúze, je důležité znát příznaky transfuzní reakce, jako je horečka a zimnice, vyrážka nebo svědění, dušnost, tmavá moč a další. Vzhledem k tomu, že mnoho lidí, kteří mají reakční stav, že první příznaky jsou prostě pocity "odlišné" nebo "divné", nechte svého lékaře vědět, jestli máte příznaky, které se vás týkají.
Dlouhodobé transfúze mohou způsobit přetížení železa. Když tělo obdrží příliš mnoho železa, jako je tomu v případě této léčby, ukládá extra železo do jater, srdce a endokrinních žláz. Pro ty, kteří mají mnoho transfuzí (obecně více než 20), může být chelační terapie zvažována v závislosti na krevním testu s názvem sérový feritin.
Ústní péče
Chemoterapeutické léky, zejména antracykliny, jako je cerubidin (daunorubicin), mohou vést k zánětu a vředům v ústech (mukozitida), stejně jako k chuťovým změnám.
Zatímco převážně nepohodlí, vředy v ústech mohou interferovat s dobrou výživou a zvyšovat riziko sekundárních infekcí, jako je drozd. Ujistěte se, že pravidelně kartáčujte zuby a dásně pomocí a měkký zubní kartáček a mírná zubní pasta (jako je soda na pečení) je důležitá. Vyvarujte se ústní vody, protože může zhoršit příznaky.
Někteří lidé používali domácí prostředky na oplach úst, jako je jedna čajová lžička v pečení sody v šálku vody, ale váš onkolog může předepsat ústní výplach, známý jako trojitá směs nebo magická ústní voda. U některého z těchto roztoků je máchání obvykle protřepáváno a otáčí se v ústech po dobu přibližně 30 sekund a pak se vyplivl bez polknutí.
Pro ústa v ústech je užitečné vyvarovat se potravinám, které jsou pikantní, slané nebo obsahují kyselinu citrónovou, například rajčata. Měkké potraviny jako bramborová kaše a tvaroh jsou obvykle dobře snášeny, stejně jako melouny, jahody a jablečný džus.
Změny chuti "kovové ústa" nejsou obvykle závažné, ale mohou být velmi nepříjemné. Někteří lidé považují za užitečné používat plastové nádobí a jíst různé potraviny studené nebo chlazené. Hovězí a vepřové maso jsou většinou nejnepokojivějšími potravinami. Vzhledem k tomu, že většina chuti pochází z pocitu vůně, může také příznaky snížit i pití tekutin pomocí slámy.
Únava
Únava je jedním z nejčastějších příznaků, které lidé zmiňují při léčbě leukémie. Únava na rakovině, na rozdíl od obyčejné únavy, obvykle přetrvává i s odpočinkem a omezuje každodenní aktivity. Některé příčiny únavy z rakoviny mohou být léčitelné a je důležité si promluvit s lékařem, i když si myslíte, že symptom je primárně obtěžující a není vážný.
Řešení únava během léčby může být usnadněno tím, že požádáte o pomoc (a povolit jiní, kteří pomáhají), upřednostňovat aktivity, vyvíjet se sami sebe tak, abyste je nepřeháněli v dnech, kdy se cítíte dobře, a plánovat aktivity, které musíte udělat v denní době, kdy se cítíte nejlépe. Některé z alternativních způsobů léčby rakoviny, jako je jóga, meditace, relaxace, vedené snímky a další, byly také účinné při snižování únavy u některých lidí.
Ovládání bolesti
Někteří lidé s leukemií mají značnou bolest, zatímco jiní mají minimální nebo žádnou bolest. Prvním krokem při řešení bolesti je pochopit, že nemusíte prostě tolerovat, aby byl považován za "statečný". Někdy je nejdražší věc, kterou může člověk udělat, je přiznat svému onkologovi, že má bolest a mluvit o způsobech, jak se s ním vyrovnat. Bolest může mít negativní dopad jak emocionálně, tak fyzicky, když žije s rakovinou.
Prvním krokem při hodnocení bolesti s rakovinou je určit typ bolesti. Existuje mnoho různých typů bolestí s leukemií, od bolesti kostí (v důsledku hyperaktivní kostní dřeně) až po bolesti související s nervy (neuropatická bolest), a každá je léčena jednoznačně.
Existuje řada metod pro zvládnutí bolesti s rakovinou a kombinace několika málo z nich je většinou úspěšná. Může se jednat jak o opioidní, tak i neopioidní léky proti bolesti, intervenční techniky bolesti, jako jsou nervové bloky a stimulace míchy, stejně jako integrační terapie, jako je transkutánní stimulace elektrických nervů (TENS), akupunktura a masáž (která může uvolňovat endorfiny). Bylo také zjištěno, že snížení stresu snižuje množství bolesti u lidí žijících s rakovinou. Pokud se potýkáte, váš onkolog vás může obrátit na odborníka na bolesti.
Imunizace
Existuje několik důležitých otázek týkajících se očkování lidí žijících s rakovinou. Živé vakcíny jsou živé, ale oslabené organismy, které mají potenciál vyvolat infekci u lidí, kteří jsou imunosuprimovaní. Živé vakcíny by neměly být podávány osobám, které mají neutropenii z důvodu léčby rakoviny.
Lidé, kteří jsou potlačeni imunosupresí, by se měli také vyvarovat kontaktu s ostatními, kteří obdrželi živé vakcíny, jelikož existuje možnost výronu viru a tím i riziko infekce.Mezi příklady živé vakcíny patří FluMist (vakcína proti nosní chřipce), vakcína proti žluté zimnici, Varivax (výhonek ze slepice), Zostivax (šindel), Rotarix (pro rotavirus), BCG (vakcína proti tuberkulóze), vakcíny proti adenoviru a perorálním týfusu.
Při léčbě rakoviny se doporučují určité imunizace a vakcíny mohou být zváženy, pokud je riziko infekce způsobené bakteriemi nebo virem větší než riziko samotné vakcíny. Zatímco inaktivované vakcíny jsou obvykle bezpečné (s několika výjimkami), nejsou vždy účinné, pokud imunitní systém nefunguje normálně. Imunizace může být také neúčinná u těch, kteří jsou léčeni rituximabem (rituximabem) nebo jinými monoklonálními protilátkami pro leukémii.
Po transplantaci kmenových buněk příjemci neobdrží žádný užitek z výskytu chřipky během prvních šesti měsíců po transplantaci. Lidé, kteří užívají steroidy jako součást chemoterapeutického režimu, mohou mít zvýšené riziko z vakcíny proti chřipce.
Je důležité si promluvit s onkológem o načasování, protože každý je jiný, ale imunizace obvykle funguje lépe, pokud je podána nejméně dva týdny před zahájením chemoterapie nebo čtyři týdny po dokončení chemoterapie. Pokud je podáváno během středy chemoterapie, mnoho onkologů doporučuje očkování před dalším cyklem, kdy je počet bílých krvinek nejvyšší, ale může se lišit v závislosti na specifickém režimu chemoterapie.
Zatímco u lidí s rakovinou není větší pravděpodobnost výskytu následujících infekcí, u těch, kteří se nakazí, je pravděpodobnější onemocnění nebo úmrtí.
- Pneumonie: Pneumokoková pneumonie je hlavní příčinou úmrtí, které lze předcházet očkování. U osob s rakovinou, kteří nebyli předtím očkováni, by měl být nejdříve podáván Prevnar (PCV13) a následně PPSV23.
- Chřipka: Podle Centra pro kontrolu nemocí (CDC) způsobuje chřipka každoročně 140 000 až 710 000 hospitalizací ve Spojených státech a 12 000 až 56 000 úmrtí. Fluzone je forma očkovací látky proti chřipce, která se doporučuje pro osoby, které jsou potlačeny imunosupresí.
Riziko infekce
Infekce jsou hlavní příčinou nemoci a úmrtí u lidí, kteří dostávají léky, jako jsou chemoterapie nebo transplantace kmenových buněk pro leukémii. Existuje řada způsobů, jak lidé mohou snížit riziko infekcí při imunosupresi, včetně:
- Procvičování prevence s domácími mazlíčky: Nejlepší je, aby někdo jiný vyčistil ptačí klec, akvárium nebo skříň na odpadky nebo si po psovi vyzdvihl. Doporučuje se také vyhnout se plazům.
- Procvičování prevence s jídlem: Potravinové nemoci mohou být vážné. Neutropenická strava, která se často doporučuje, podporuje praktiky, jako je vyvarování se surových vajec, masa nebo mořských ryb; pečlivé prohlídky a mytí všech druhů ovoce a zeleniny; vyhýbat se měkkým sýrům, jako je brie nebo modrý sýr; vyhnout se medu a dalším.
- Vyhněte se davům a nemocným
- Ruce často ruce (a ujistěte se, že i jejich přátelé a rodina se umyjí)
Pro ty, kteří byli vystaveni chřipce, může léčba snížit riziko infekce a snížit její trvání, pokud se onemocníte. Léky jako Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) a Rapivab (peramivir) jsou nejúčinnější při zahájení co nejdříve po expozici.
Sociální
Váš společenský kruh a místo v něm se může změnit, když máte leukémii, stejně jako vaše interakce s ostatními. Blízcí přátelé mohou zmizet, protože si nejsou jisti, jak se s věcmi zabývat. Mohou se objevit nové přátele, často ti, kteří se potýkali s rakovinou samotnou nebo s blízkým. Vaše role ve vaší rodině se může změnit, což může být užitečné i stresující. Samozřejmě, že tomu tak není pro všechny, ale je dobré si uvědomit tuto možnost.
Kromě toho se vaše interakce s ostatními mohou stát napjaté nebo dokonce zatěžující, když pracujete na navigaci vaší nemoci a zaměřte se na to, co je nejdůležitější - vaše zdraví.
Sdělení
Stejně jako u ostatních situací v životě je nezbytná dobrá komunikace. To může znamenat neříkat ne, když jste jednou řekl, že ano, a udržet silné hranice, i když je musíte znovu a znovu posílit.
Je také důležité respektovat vaše přání a potřeby. S počtem léčebných možností, které jsou nyní k dispozici s leukémií, konflikt snadno vznikne, když vám přátelé a rodina vyjádří, že preferujete jiný přístup. Možná budete muset klidně a upřímně poděkovat lidem za jejich návrhy, ale důrazně jim dejte vědět, že volba je na vás sama.
Mějte na paměti a připomeňte svým blízkým, že nikdo nemůže číst myšlenky. Být přímé, spíše než jednoduše doufat, že někdo uvidí potřebu nebo rozpoznat pocit, může snížit šanci, že vy nebo váš milovaný člověk bude zraněn nebo bude mít nesnášenlivost.
Když čelíte leukémii, budete mít omezenou energii a nepotřebujete vrátit každý přijatý hovor. Dáváte si svolení, abyste pouze mluvili s těmi, s nimiž máte pocit, že mluvíte, a mohou tak dlouhou cestou snížit stres a vypořádat se s únavou.
Chcete-li udržovat blízké známé a využívat jejich nabídky pomoci, zvážit použití jednoho z mnoha online nástrojů, které jsou k dispozici pro tento účel, nebo pro něho někdo učinit.
Místa, jako je CaringBridge a další, vám mohou pomoci poskytnout aktualizace všem vašim rodinám a přátelům, aniž byste trávili hodiny v telefonu. Někteří lidé si mohou psát deníkové zápisy, zatímco jiní označují přítele, kteří pravidelně provádějí aktualizace. Čtení komentářů vám pomůže cítit se propojeně a poskytnout podporu. MyCancerCircle je soukromá podpůrná komunita ošetřovatelů, kteří se starají o kamaráda nebo člena rodiny s rakovinou.Lotsa Helping Hands je další místo, kde se lidé mohou přihlásit, aby vám přinesli jídlo, zajistili jízdu a mnoho dalšího.
Praktický
Když jste diagnostikováni rakovina, bylo by hezké, kdyby se svět trochu zpomalil. Každodenní záležitosti však nezmizí a mohou se cítit ohromující, když jsou kombinovány s plným pracovním úkolem s mnoha typy leukémií.
Financování
Lékařské účty mohou vyčerpat dokonce i robustní portfolio vzhledem k typům a délkám léčby užívané pro mnoho forem leukémie. Jako první krok pečlivě přezkoumejte pojistné smlouvy, voláte a klást otázky o tom, co nerozumíte. Může být vyžadováno předchozí povolení k léčbě a je třeba přijmout určité kroky, které zajistí, že se na vás vztahuje.
Existují možnosti finanční podpory rakoviny, ale to může také vydělat. Poraďte se s někým z vašeho centra rakoviny o možnostech, které jsou k dispozici. Některé charitativní organizace a organizace zabývající se rakovinou krve mohou také poskytnout finanční pomoc nebo vás směrovat, kde hledat. S dětmi si můžete také prohlédnout některé z organizací, které vám poskytnou přání.
Buďte vlastní advokát
Pokud jde o život s leukémií, možná nejdůležitějším radou je být vaším vlastním advokátem v péči o rakovinu. To zahrnuje učení co nejvíce o vás nebo o vašem blízkém rakovině. Znamená to, že se zeptáte na hodně otázek. To znamená oslovit ostatní, kteří mohou mít odpovědi - na otázky od léčebných možností až po finanční pomoc - když nemáte odpovědi sami.
Nejen, že se může obhajovat pro sebe, pomůže vám ovládat to, co se děje, ale může dokonce zlepšit výsledky.
Pro přátele a rodinu
Jen málo lidí izoluje rakovinu a leukemie by měla být považována za "rodinnou chorobu", protože milovníci jsou postiženi tolika způsoby. Pocit bezmocnosti může být obzvláště náročný. Konflikt je také velmi běžný. Žádní dva lidé nejsou stejní a mohou vzniknout neshody ohledně možností léčby a mnohem více.
Kromě toho, že respektujete přáním svého blízkého a budete mít čas naslouchat (a uvědomíte si, že to nemusíte a často nemůžete "opravit" věci), ujistěte se, že pečujeme o sebe, je kritické. Nedostatek spánku, přeskakování jídel a nedostatek prostojů jsou hlavní příčiny stresu, které mohou nejen ovlivnit vás, ale i schopnost poskytnout podporu.
Survivor
S vylepšeními léčby leukemie a mírou přežití mnoho lidí žije po léta nebo desetiletí po léčbě (nebo při pokračování léčby) a nyní je častěji řešena koncepce "přežití".
Survivorship Care
Když je léčba dokončena, mnoho onkologů nyní dokončuje plán péče o přežití pro své pacienty. Americká společnost pro klinickou onkologii má nyní pokyny k péči o přežití. Patří sem dlouhodobé pokyny pro sledování dětí, dospívajících a mladistvých, kteří přežili nádor, stejně jako pokyny pro screening a řízení pozdních účinků léčby rakoviny.
Bohužel, i když lidé přežijí leukémii a jsou považováni za "vyléčení", zdravotní problémy související s léčbou mohou snížit kvalitu života. Prevalence pozdních účinků u dospělých je méně známá, ale bylo zjištěno, že mezi 60 až 90 procenty pacientů s nádorovým onemocněním v dětství mají jeden nebo více chronických zdravotních problémů souvisejících s předchozími léčbami rakoviny, jako je chemoterapie.
Některé z pozdních účinků léčby rakoviny, které se vyskytují u dospělých i dětí, zahrnují dlouhodobou únavu, kognitivní problémy ("chemobrain"), ztenčování kostí a osteoporózu, srdeční problémy, periferní neuropatii a sekundární rakoviny.
Stejně jako byly vyvinuty plány a směrnice pro péči o přežití, byla v mnoha rakovinných centrech přijata rehabilitace rakoviny (jako je program STAR), která pomůže lidem vyrovnat se s těmito dlouhodobými účinky. Pro mnohé z těchto problémů existují terapie, které mohou zlepšit kvalitu života.
Pozdní účinky léčby mohou být také společenské a praktické, jako jsou otázky učení u dětí, diskriminace z povolání a obtíže při získávání zdravotního a životního pojištění u dospělých. Několik organizací může lidem pomáhat vyrovnat se s těmito obavami. Příkladem je nezisková rakovina a kariéra, organizace, která pomáhá lidem s rakovinou orientovat se v zaměstnání jak během léčby, tak po ní.
Jak můžete snížit riziko leukémie? Byla tato stránka užitečná? Děkujeme za vaši odezvu! Jaké jsou vaše obavy? Zdroje článku- Porter, J., de Witte, T., Cappellini, M. a N. Gattermann. Nové poznatky o toxicitě železa související s transfuzí: důsledky pro onkologa. Kritické recenze v onkologii / hematologii. 2016. 99:261-271.
- Centra pro kontrolu a prevenci nemocí. Chřipka chřipky. Aktualizováno 22.2.18.
- Národní institut proti rakovině. Pozdní účinky léčby dětského rakoviny (PDQ): Zdravotní odborná verze. Aktualizováno 01/02/18.
- Jacobsen, P., Nipp, R. a P. Ganz. Řešení potíží s přežíváním pacientů, kteří dostávají rozšířenou léčbu rakoviny. Americká společnost pro klinickou onkologickou školní knihu. 2017. 37:674-683
Rakovina štítné žlázy: Podpora, podpora a život
Léčení rakoviny štítné žlázy zahrnuje emocionální, fyzické, sociální a praktické aspekty, jako je vzdělávání, dieta, podpora a nalezení špičkové péče.
Srdeční selhání: potírání, podpora a život
Zvládnutí srdečního selhání vyžaduje řešení emočních potíží, úprav stravy a cvičení a hledání sociální podpory a interakce.
Rakovina pankreatu: Podpora, podpora a život
Při zvládání rakoviny pankreatu je důležité vybudovat podpůrný systém a naučit se zvládat příznaky a vedlejší účinky léčby.