Jak je léčba Downovým syndromem léčena
Obsah:
Burna Boy - Ye (Official Video) (Září 2024)
Downův syndrom (trisomie 21) není onemocnění nebo onemocnění, které lze léčit nebo léčit léky nebo chirurgickými zákroky. Cílem léčby proto není řešit samotnou poruchu, ale spíše rozmanitost zdravotních problémů, zdravotních stavů a fyzických, vývojových a intelektuálních problémů, které mohou lidé s Downovým syndromem prožívat po celý život. Možnosti se mohou pohybovat od fyzioterapie a včasného zásahu do pomůcek, léků a dokonce i operací.
Terapie
Většina dětí s Downovým syndromem potřebuje terapie různých typů. Některé jsou zaměřeny na pomoc pacientům dosáhnout fyzických milníků stejnou rychlostí jako ti, kteří nemají poruchu. Jejich cílem je pomoci jim co nejvíce nezávisle, jakmile dosáhnou dospělosti.
Včasná intervence
Čím dříve děti s Downovým syndromem dostávají individualizovanou péči a pozornost, které potřebují k řešení svých specifických problémů týkajících se zdraví a vývoje, tím je pravděpodobnější, že dosáhnou svého plného potenciálu. Ve skutečnosti zákon o vzdělávání osob s postižením (IDEA) stanoví, že všechny děti narozené syndromem Downu by měly začít co nejdříve po porodu dostávat služby včasné intervence.
Včasná intervence je podle NDSS "systematickým programem terapie, cvičení a aktivit určených k řešení rozvojových prodlev, které mohou nastat u dětí s Downovým syndromem nebo jinými postiženími". Včasná intervence obvykle zahrnuje tyto tři typy terapie:
- Fyzikální terapie:Většina novorozenců s Downovým syndromem má hypotonii (nízký svalový tonus), která může zpomalit jejich fyzický vývoj, a pokud není léčena, vedou k problémům, jako je špatná držení těla později v životě. Fyzická terapie jim pomáhá rozvíjet svalový tonus a sílu a také je naučit, jak pohybovat tělem vhodnými způsoby, které napomáhají jejich každodennímu fungování.
- Terapie mluvením:Děti s Downovým syndromem mají často malé ústa a mírně rozšířené jazyky - rysy, které jim mohou ztížit jasné vystupování. Tyto problémy mohou být u dětí s hypotonií zhoršeny, protože slabý svalový tonus může ovlivnit obličej. Úbytek sluchu může také ovlivnit vývoj řeči. Při řečové terapii se dítě s Downovým syndromem může naučit překonat tyto překážky a komunikovat jasněji. Některé děti také těží z učení a používání znakového jazyka.
- Pracovní lékařství: Tento typ terapie pomáhá dětem rozvíjet dovednosti, které potřebují, aby byly co nejvíce nezávislé. To může zahrnovat celou řadu činností od učení k zachycení a uvolnění předmětů k otočným knoflíkům, stisknutím tlačítek k samoučení a oblékání.
Cílem tohoto mnohostranného přístupu k léčbě Downova syndromu je pomáhat lidem, kteří trpí tímto onemocněním, úspěšně prožít přechod od života se svými rodinami jako děti k tomu, aby žili co nejvíce nezávisle jako dospělí (což může, i když ne vždy znamená, že žije ve skupině doma nebo sdílení domova s jinými lidmi s Downovým syndromem).
Pomocná zařízení
Díky technologickému pokroku existuje neustále rostoucí množství položek, které pomáhají lidem s Downovým syndromem vyřešit své individuální problémy snadněji a úspěšněji. Některé sluchové pomůcky a brýle jsou stejné přístroje, které jsou užitečné pro lidi, kteří nemají Downův syndrom, ale sdílí určité obavy, které jsou časté u pacientů s trisomií 21, jako jsou ztráta sluchu a problémy s viděním.
Kromě toho existují nejrůznější pomůcky, které jsou obzvláště užitečné pro učení. Ty se pohybují od jednoduchých položek, jako jsou například tužky s třemi stranami a pružinové nůžky, které jsou jednodušší držet a manipulovat s komplikovanějšími zařízeními, jako jsou počítače s dotykovými displeji nebo klávesnice s velkými písmeny.
Stejně jako u všech způsobů léčby Downovho syndromu, které pomůcky, které dítě s poruchou budou těžit z většiny, bude záviset na rozsahu a druhu jeho tělesného, vývojového a intelektuálního postižení.Fyzikální terapeut vášho dítěte, terapeut, sociální pracovník a pomoc ve třídě pravděpodobně budou vědomi možností, které budou nejvíce užitečné a jak je získat, pokud nejsou k dispozici.
Předpisy
Mnoho zdravotních problémů, které postihují někoho s Downovým syndromem, může být léčeno léky - obvykle stejným lékem, který by byl podán osobě, která nemá Downov syndrom.
Například podle National Down syndromu společnosti (NDSS), asi 10 procent lidí s touto poruchou se narodí s problémem štítné žlázy nebo rozvíjet později v životě. Nejběžnější z nich je hypotyreóza, u které štítná žláza nevytváří dost hormonu zvaného thyroxin. Lidé s hypotyreózou - s přídavnou diagnózou Downovho syndromu nebo bez něj - obvykle užívají syntetickou formu hormonu (levotyroxin) ústně ke zvládnutí tohoto onemocnění.
Vzhledem k tomu, že Downův syndrom může způsobit celou řadu zdravotních stavů najednou, mnoho z těch, kteří jej mají, má také množství různých lékařů a specialistů. NDSS uvádí s sebou potenciální problém a konstatuje, že ačkoli je to "společné pro několik lékařů, kteří se podílejí na předepisování léků pro jednoho jedince, nemusí komunikovat vůbec s sebou. Je důležité být proaktivní při řízení seznam léků, ujistěte se, že jsou předepsány jak léky, tak i léky bez předpisu spolu s jejich dávkami a frekvencemi."
Jinými slovy, pokud jste rodičem někoho, kdo má Downův syndrom, měli byste si vzít otěže tím, že ujistíte, že různí lékaři vašeho dítěte vědí o všech lécích na předpis, on-the-counter lécích a doplňcích, které užívají pravidelně, aby pomohli zabránit nebezpečným interakcím mezi nimi.
Důležité je také poznamenat, že stárnutí přináší stejný soubor výzev pro osoby s Downovým syndromem jako pro všechny ostatní, včetně zvýšeného rizika onemocnění, jako je deprese a Alzheimerova choroba. Léčba je podobná.
Jeden rozdíl pro pečovatele a dokonce i pro lékaře může být, že může být těžší zjistit nástup těchto typů stavů u někoho, kdo má problémy s jasnou komunikací o tom, co cítí. Léčitelé a lékaři by měli být opatrní, pokud jde o známky, že starší lidé s Downovým syndromem mohou vyvíjet další poruchy a v důsledku toho mohou nyní vyžadovat další léčbu.
Lékařské ordinace
Downův syndrom je také spojen s určitými zdravotními problémy, které mohou být nutné léčit chirurgicky. Bylo by nemožné uvést všechny potenciály, jelikož zdravotní problémy způsobené Downovým syndromem se mezi jednotlivci liší tak široce, ale to jsou některé z těch častějších:
Pro srdeční vady
Některé vrozené vady jsou časté u dětí s Downovým syndromem. Jedním z nich je atrioventrikulární septa defekt (AVSD), ve kterém jamka v srdci zasahuje do normálního průtoku krve. AVSD se léčí chirurgicky tak, že dojde k vycpání otvoru a v případě potřeby k opravě jakýchkoli ventilů v srdci, které se nemusí zcela uzavřít.
Podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), dokonce i s chirurgickým zákrokem, může dojít k celoživotním komplikacím AVSD, včetně mokré mitrální chlopně, která může způsobit, že srdce bude pracovat tvrdší než obvykle. Z tohoto důvodu musí lidé, kteří se narodili s AVSD, následovat po celou dobu života kardiologem (specialistou na srdce); pokud se vyvinou mokrá mitrální ventil, může být nutné chirurgicky opravit.
Pro gastrointestinální potíže
Některé děti s Downovým syndromem se rodí s deformitou duodena (trubice, která umožňuje, aby trávené jídlo přešlo ze žaludku do tenkého střeva) nazývané duodenální atrezie. Vyžaduje operaci, která má být opravena, ale není považována za naléhavou, jestliže existují další naléhavé zdravotní problémy. Duodenální atrezie lze dočasně řešit trubicí umístěnou pro dekompresi bobtnání v žaludku a intravenózních tekutin k léčbě dehydratace a elektrolytové nerovnováhy, které často vyvstanou ze stavu.
Vypořádání se s Downovým syndromem: Od citové podpory k praktickým poradám- Podíl
- Flip
- E-mailem
-
Americká akademie pediatrických politických prohlášení. Informace o zdravotní péči pro rodiny dětí s Downovým syndromem. 5. září 2013.
-
Centra pro kontrolu a prevenci nemocí. Fakta o atrioventrikulárních septach (AVSD). 26. září 2016.
-
Národní společnost pro syndrom dolů (NDSS). Úvahy o léčbě a předpisu.
-
Národní institut zdraví. Jaké jsou běžná léčba Downovho syndromu? 31. ledna 2017.
-
Ministerstvo školství Spojených států. Zákon o vzdělávání osob se zdravotním postižením.
Děti diagnostikovány jak s Downovým syndromem, tak autismem
Jak se zvyšuje diagnóza autismu, zdravotníci si všimli, že příznaky stavu se překrývají s příznaky Downova syndromu.
Kojení dítěte s Downovým syndromem
Informace o kojení dítěte s Downovým syndromem, včetně přínosů, začátek, nabídka mléka, tipy na úspěch a další.
Vypořádání se s Downovým syndromem
Vypořádání se s Downovým syndromem (trisomie 21) je komplikované a každá rodina čelí různým výzvám. Informace o nejběžnějších.