Cystická fibróza a termín 65 růží
Obsah:
- Příběh za termínem "65 růží"
- Weissova rodina dnes
- O nadaci pro cystickou fibrózu
- Screening pro cystickou fibrózu a nosiče
- Advokace cystické fibrózy
Cystic Fibrosis Podcast 225: CF Unmasked – Pulmonary Exacerbation (Září 2024)
Termín "65 růží" je přezdívkou pro cystickou fibrózu (CF). Cystická fibróza je genetický stav, který způsobuje, že trávicí tekutiny, pot a hlen se stávají tlustým a lepivým blokováním dýchacích cest, trávicích cest a dalších kanálů v celém těle. Z důvodu zablokování způsobeného CF je onemocnění nakonec fatální.
V dnešní době díky výzkumu a pokroku v medicíně žije mnoho lidí s CF v jejich třicátých letech a průměrná míra přežití v roce 2016 byla ve věku 37 let. Před desetiletími však před pokročilými technologiemi a léčbou, které máme dnes, s CF se nevyskytovala po raném dětství.
Příběh za termínem "65 růží"
Termín "65 růží" byl vytvořen v pozdních šedesátých létech, Richard (Ricky) Weiss čtyři-rok-starý s cystickou fibrózou. Matka mladého chlapce Mary G. Weissová se stala dobrovolníkem pro Nadaci pro cystickou fibrózu v roce 1965 poté, co se dozvěděla, že všichni tři její synové měli CF. Aby pomohla získávat finanční prostředky na tuto chorobu, Weiss telefonovala, aby získala podporu pro výzkum CF. Nevěděla Weissovi, Ricky byl nedaleko a naslouchal jí.
Jednoho dne Ricky ve čtyřletém věku konfrontoval svou matku a řekl jí, že o voláních vědí. Jeho matka byla překvapená, protože si zachovala znalosti o stavu, který byl skrytý od jejích synů. Zmateně se Weiss zeptal Rickyho, o čem si myslel, že telefonuje. Odpověděl jí: "Pracujete pro 65 Růže."
Netřeba říkat, že jeho matka byla neuvěřitelně pohnutá svým nevinným chybným pronásledováním cystické fibrózy, stejně jako mnoho lidí od té doby.
K dnešnímu dni byl termín "65 růží" používán k tomu, aby pomohl dětem dát svůj název. Tato fráze se od té doby stala registrovanou ochrannou známkou Nadace pro cystickou fibrózu, která přijala růži jako svůj symbol.
Weissova rodina dnes
Richard Weiss zemřel kvůli komplikacím spojeným s CF v roce 2014. Přežívají jeho rodiče Mary a Harry, jeho žena, Lisa, jejich pes, Keppie a jeho bratr Anthony. Jeho rodina zůstává odhodlána najít lék na cystickou fibrózu.
O nadaci pro cystickou fibrózu
Nadace pro cystickou fibrózu (také známá jako nadace CF) byla založena v roce 1955. Při založení nadace se neočekávalo, že by děti narozené cystickou fibrózou žily dostatečně dlouho na to, aby navštěvovaly základní školu. Díky úsilí rodin, jako je rodina Weissových, byly peníze vynaloženy na financování výzkumu, aby se dozvěděli více o této málo pochopené nemoci. Během sedmi let od založení nadace se střední věk přežití vyšplhalo do věku 10 let a od té doby pouze pokračuje.
Nadace také začala podporovat výzkum a vývoj CF a specifických léků a léčby. Téměř všechny dostupné léky na předpis pro cystickou fibrózu schválené FDA byly dnes zčásti možné díky podpoře nadace.
Nadace CF dnes podporuje pokračující výzkum, poskytuje péči prostřednictvím centra péče o CF a affiliate programy a poskytuje zdroje pro lidi s CF a jejich rodinami. Znalost diagnózy ještě před objevením příznaků umožnila mnoha dětem s CF léčbu
Screening pro cystickou fibrózu a nosiče
Zlepšení byla provedena nejen při léčbě cystické fibrózy, ale také v naší schopnosti detekovat onemocnění brzy a dokonce zjistit, zda rodiče nosí gen.
Genetické testování je nyní k dispozici k určení, zda jste jedním z 10 milionů lidí ve Spojených státech, kteří nesou CF trait - mutaci v genu CFTR.
Novorozené skríningy cystické fibrózy se provádějí ve většině stavů a mohou detekovat možnost že je přítomen gen a vede k dalšímu testování. Před tímto testem se nemoci často diagnostikovaly, dokud se neobjevily příznaky, včetně zpožděného růstu a respiračních problémů. Dokonce ještě předtím, než je onemocnění zřejmé, léčba může začít.
Advokace cystické fibrózy
Pokud jste se přestěhovali, abyste se spojili s úsilím rodiny Weiss, abyste se rozhodli pro ty, kteří mají cystickou fibrózu, dozvědět se více o tom, jak se stát advokátem. Chcete-li získat lepší představu nejprve o obrovských změnách, které prosazují obhajoba v životě těch, kteří žijí s touto chorobou. podívejte se na ty slavné lidi s cystickou fibrózou, kteří jsou a byli příkladem naděje.
Cystická fibróza: příznaky, příznaky a komplikace
Symptomy cystické fibrózy zahrnují slanou pokožku, mastné stolice, problémy s dýcháním, špatný růst a závažné plicní, pankreasové a jaterní komplikace.
Cystická fibróza: vyrovnání, podpora a život
Život s cystickou fibrózou může být náročný, ale existují způsoby, jak zůstat zdravý, abyste mohli zůstat aktivní, usilovat o kariéru a dokonce plánovat rodinu.
Cystická fibróza: příznaky, příčiny, diagnostika, léčba a zvládnutí
Cystická fibróza je zděděná, život ohrožující porucha, která poškozuje plíce a trávicí trakt. Další informace o příčinách, příčinách a léčbě.