Diagnostický příběh o skutečném životě lupusu
Jeden z prvních kroků při řešení diagnostiky lupusu si uvědomuje, že nejste sami - že tam jsou jiní lidé, kteří procházejí většinou stejnou věcí. Sdílení příběhů a poskytování poradenství prostřednictvím podpůrných skupin, a to jak osobně, tak i online, je jedním ze způsobů, jak mnoho z těch, kteří jsou postiženi lupusem, se vypořádat s každodenními bojími spojenými s touto chorobou.
Naše naděje na O Lupu je nabídnout podporu jakýmkoli způsobem. Proto doufáme, že tím, že osvětlíme odvážné ženy a muže postižené lupusem, dáme někoho, kdo byl nově diagnostikován, má těžkou chvíli se svým onemocněním nebo možná chce vědět, že tam je někdo jiný, kdo rozumí co procházejí, výtahem, který potřebují.
Jednou z těch, kteří vám mohou pomoci, je Alicia Springgate, obyvatel Washingtonu a rodák z Las Vegas, který byl diagnostikován s lupusem po opakovaných záchvatů pleurisy (zánět plicních epitaxií), výdechů plic a městnavého srdečního selhání.
Mluvila jsem s Springgate o jejích zkušenostech.
O Lupu (LUP): Jak jste se diagnostikoval?
Alicia Springgate (AS): Jakmile jsem byl umístěn na JIP, můj plicní specialisté si uvědomil, že mé současné symptomy, stejně jako příznaky, které jsem zažil v minulosti, byly pravděpodobně výsledkem systémového lupus erythematosus (SLE). Všechny testy se vrátily pozitivně na lupus. Po diagnóze jsem byl okamžitě léčen steroidy, což mi pomohlo poměrně rychle.
LUP: Co ti prošla hlavou, když jsi to zjistil?
TAK JAKO: Nikdo by mi neřekl, co je lupus nebo co očekávat, a tak jsem byl velmi vyděšený a věděl, že to musí být špatné. Pak jsem provedl vlastní výzkum a výsledky mě vyděsily: uvědomil jsem si, že mám 9 z 11 příznaků, které byly použity k diagnostice onemocnění. Později jsem zjistil, že mám velmi vážnou, život ohrožující formu onemocnění.
LUP: Jaké možnosti vám byly nabídnuty léčebně?
TAK JAKO: Zpočátku se používají steroidy, protizánětlivé látky a případně léky na chemoterapii včetně Imuran (azathioprin) a nyní CellCept (mykofenolát mofetil).
LUP: Jaký druh léčby jste sledoval?
TAK JAKO: Vše, co bylo poskytnuto. Nakonec jsem měl tolik vedlejších účinků, musel jsem zvýšit své léky k potlačení těchto vedlejších účinků. Pokračoval jsem věci jako pilulky na srdce, léky na krevní tlak, léky proti bolesti, záchvaty. Nyní je seznam až kolem 28 léků denně.
LUP: Co tě nejvíc překvapilo lupou?
TAK JAKO: To je taková zničující nemoc, která postihuje všechny části vašeho života.
LUP: Našli jste nějakou pomoc ve vaší komunitě nebo online, která vám pomohla? Pokud ano, jak vám to pomohlo?
TAK JAKO: Lupus Foundation of America (LFA) byla největší pomoc, protože mě uvědomovala průběžný výzkum, jaké možnosti mohu mít pro léčbu, co dělají ostatní a jak bych mohl pomoci ostatním.
LUP: Je vaše rodina vědoma vaší diagnózy? Jakým způsobem byly užitečné?
TAK JAKO: Moje rodina byla mimořádně užitečná od dne, kdy mě diagnostikovali.Šli on-line, vedli vlastní výzkum a koupili mé léky, když jsem si je nemohla dovolit. Odvezli mě do Kalifornie, abych byl léčen v těch nejlepších dostupných nemocnicích a byli mi poslední tři roky mými opatrovníky. Jsou to mé životní linie.
(Poznámka redaktora: Maminka Alicie popisuje, jaké to je být rodinným příslušníkem někoho s lupusem na straně 2.)
LUP: Jakou radu byste dal někomu, kdo právě zjistil, že má lupus?
TAK JAKO: Vyzbrojte se celým výzkumem, který můžete shromáždit, a nejaktuálnějšími nabídkami léčby. Dělat výzkum, vzdělávat se, byl mou spásonosnou milostí - dokud jsem nenalezl doktora, který byl upřímný a soucitný. Také se nebál klást otázky od jiných lékařů, když se něco o mé nemoci střetlo a nebyl s ním obeznámen.
Také najít emocionální podporu, ať už prostřednictvím licencovaného terapeuta, skupiny podpory církve nebo místní podpůrné skupiny. Nemyslím, že by to prodělal, kdyby to nebyla pro tuto podporu.
Alicia měla štěstí, že má podporu své rodiny, vedené její matkou Linda Springgate. Zeptali jsme se Lindy, jaká je její zkušenost, když zjistila, že její dcera má lupus.
LUP: Jak jste zjistili, že vaše dcera má lupus?
Linda Springgate (LS): Řekla mi, když byla v nemocnici, která byla léčena za městnavé srdeční selhání.
LUP: Jaká byla vaše reakce?
LS: Nejprve šokem, pak to všechno mělo smysl, jakmile jsme vyšetřili onemocnění.
LUP: Co tě nejvíce překvapilo o Aliciině lupu?
LS: Jak zničující je to pro celou naši rodinu a jak blízko nás spojila.
LUP: Jakým způsobem si myslíte, že jste jí nejvíce pomohl? LS: Zastávali jsme ji od samého začátku, odvezli ji na státní odborníky, podporovali ji finančně a nakonec se starali o ni a jejího dospívajícího syna za poslední 3 roky.
LUP: Jaké oblasti podpory se v budoucnu zaměříte?
LS: Přitiskne se k ní po všech nemocnicích a pomáhá jí procházet emocionálními výkyvy a pády této nemoci.
Zoeův příběh o životě s cystickou fibrózou
Zoe je malá holčička žijící s cystickou fibrózou. Přečtěte si o bojích, které Zoe a její rodina vydržely, ao událostech, které vedly k její diagnóze.
Ústní sex není skutečný sex je mýtus
Je orální sex opravdu sex? Pro většinu účelů je odpověď jasná ano. Informace o různých situacích, kdy odpověď nemusí být tak jasná.
Některé OTC doplňky štítné žlázy mají skutečný hormon štítné žlázy
Vědci zjistili, že nejoblíbenější doplňky na podporu štítné žlázy ve skutečnosti obsahují hormon štítné žlázy, někdy i na nebezpečných úrovních.